2013. augusztus 27., kedd

Ingázás egy tömésért - megoldáskeresés a fogászati ellátás megoldatlanságára

A fogtömés vagy a fogkőtisztítás a legtöbb embernek teljesen egyszerű művelet. Nem így van ez a halmozottan sérültek esetében. Egyesületünk tagjai évek óta több száz km-t utaznak beteg gyermekükkel egy „átlagember” számára magától értetődő kezelésért, mert a szükséges speciális ellátás legközelebb a fővárosban biztosított számunkra. Némi kutatás után azonban kiderült, hogy valójában régóta volna lehetőség a speciális fogászati ellátás finanszírozására, megyénként összességében 45-45 fogászati óraszámban. Csak éppen eddig még semelyik szerv nem gondolt rá, hogy szükséges volna. Az utóbbi hónapokban ezért elkezdtük kijárni a hivatalok útvesztőjében, ami jár nekünk.

Minden betegnek joga van a folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz. Mivel a halmozottan sérültek nagyon nehezen engedik a fogászati kezelést, ezért speciális ellátást igényelnek, adott esetben altatásra van szükségük. Az ellátás hiánya, illetve esetlegessége miatt a mi gyermekeink fogai nagyon rossz állapotban vannak, pedig mi is szeretnénk, ha megkaphatnánk azokat a lehetőségeket, amit a többi ember.

Első körben meg akartunk bizonyosodni arról, hogy Heves megye központi kórháza, az egri Markhot Ferenc Oktatókórház és Rendelőintézet alkalmas és adott esetben hajlandó a speciális ellátás biztosítására. Ezért májusban közérdekű adatigényléssel éltünk a kórház felé. A kóház válaszleveléből kiderült, hogy az intézmény felszereltsége megfelel a halmozottan sérültek fogászati ellátásához szükséges szakmai (neurológiai és aneszteziológiai) feltételeknek, jelenleg azonban az ellátás biztosításához nincsen sem működési engedélye, sem finanszírozási szerződése. A kórház igényeinkre, problémáinkra rendkívül nyitottnak és a megoldáskeresésben együttműködőnek bizonyult.

Igazolva van tehát, hogy semmi szakmai akadálya nincs annak, hogy a Markhot Ferenc Kórház működési engedélyt kapjon az ellátásra (az Országos Tisztifőorvosi Hivataltól), és finanszírozási szerződést kössön vele az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) is. Az egészségügyi szolgáltatások Egészségbiztosítási Alapból történő finanszírozásának részletes szabályairól szóló 43/1999. (III.3.) Korm. Rendelet 22. § (3) bekezdése alapján az OEP ugyanis szerződést köthet fogyatékkal élő gyermekek és felnőttek ellátására, megyénként összességében 45-45 fogászati óraszámra. Amennyiben ez megtörténne, a heves megyeieknek végre nem kéne Budapestre ingázniuk és gyermekeink, illetve családtagjaink ellátása biztosított lenne.

A működési engedély megszerzéséhez, illetve a finanszírozási szerződés megkötéséhez azonban az egészségügyi szolgáltatót jelölni kell, ami a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézet (GYEMSZI) feladata. Következő levelünket ezért szintén májusban a GYEMSZI igazgatójának címeztük, akitől kértük a Markhot Ferenc Oktatókórház és Rendelőintézet kijelölését a fogyatékkal élő gyermekek és felnőttek fogászati ellátására. Levelünk a nyár folyamán egyik főigazgatóságból a másikba vándorolt, jelenleg az Egészségszervezési, Tervezési  és Finanszírozási Főigazgatóságtól várjuk döntést.

Elég mostoha körülmény, hogy akut beavatkozás esetén is sokszor érezzük, hogy a jogszabály adta lehetőség hiányában csak jóérzésből, de többlet teherként tekintenek gyermekeinkre és családtagjainkra. Arról nem is szólva, hogy mennyire fontos lenne gyermekeink és családtagjaink preventív célzatú, rendszeres fogászati szűrővizsgálata.

Saját gyermekünk példáját említem: Ő 12 éves, nem kommunikál és epilepsziás. Így nem tudjuk megkérni arra, hogy ne mozogjon a röntgen alatt vagy nyissa ki a száját. Nem rág és a fogai teljesen el vannak szuvasodva, vélhetően fájdalmat okoznak neki. Az Ő ellátása csak altatással lehetséges. Azért volna fontos a közelben elérhető ellátás, mert szállítása nagyon körülményes és megterhelő. A helybeni ellátás során akár hetente több alkalommal történő kezelést is könnyebb volna megoldani.

Nagyon fontosnak tartanánk, hogy ez a problémánk megoldást találjon, és bízunk benne, hogy a hatóságok is együttműködőek lesznek.

Domán Zoltán

2013. augusztus 24., szombat

A Takács család bemutatkozik

Takács Petike vagyok, családommal élek Egerben. Egészségesen születtem, de autóbalesetet szenvedtem, az autót részegen vezették. 1 hónapig kómában voltam, azóta mozgássérült vagyok. Egyik kezem reszket, a másikkal nem tudok fogni, a beszédem is lassúbb, de azért szeretek szerepelni.

Marika és Petike

2013. augusztus 20., kedd

Látogatás két miskolci lakóotthonban - beszámoló

Súlyosan halmozottan sérültek számára kevés lakóotthon létezik, ezért a Szülőszövetséget már régóta foglalkoztatják saját lakóotthon működtetésére vonatkozó tervek. 2013. július 12-én ezért tanulmányi látogatást tettünk két miskolci lakóotthonban. Ezek az otthonok ugyan a mi gyermekeinkhez képest nagyon más helyzetben lévő fogyatékos embereknek nyújtanak lakóhelyet, mégis hasznosak a tanulmányozásra. Szubjektív beszámoló a teljesség igénye nélkül.

A halmozottan sérült emberek több fogyatékossággal bírnak, egyszerre lehetnek mozgáskorlátozottak, értelmi sérült-fogyatékosok, hallássérültek, látássérültek is. Azok a halmozottan fogyatékos emberek, akik ráadásul súlyos fogyatékosságal bírnak, még sokkal komolyabb odafigyelést és törődést igényelnek. Szinte mindent csak segítséggel tudnak csinálni az evéstől és az öltözködéstől a lakásban mozgáson keresztül a WC-használatig. Közülük kevesen élnek családban. Azok a szülők viszont, akik családi környezetben nevelik súlyosan-halmozottan sérült gyermeküket, idős korukban válaszút elé érkeznek: vagy másik családtagjuk vagy barátjuk vállalja át az évtizedeken át tartó elkötelezett gondoskodás felelősségét, vagy találnak a gyermek számára egy biztonságot adó, "családias" lakóotthont.

A működtetés alapjairól elsőként a Szimbiózis Alapítvány által üzemeltetett két lakóotthonban kérdezősködtünk. A martinkertvárosi lakóotthont egy régi iskola épületében hozták létre 2006-ban. A lakóotthon 12 személyes, halmozottan sérült ember nincs az intézetben. Második telephelyük a baráthegyi majorság, ami a Bükk keleti kapujánál terül el, 4 hektáros csodálatos majorság. Nagyon ügyesen gazdálkodnak, és a pályázati pénzekből bővítik  és szépítik a környezetüket. Az alapítvány szociális kérdésekben, a foglalkoztatás, az oktatás, az ifjúság, a kultúra, a sport és az érdekvédelem területén aktív, és tart terápiás rehabilitációt is. Az alapítvány több lábon áll, hogy fenn tudja tartani magát. Vállalkozókkal áll kapcsolatban, akik az otthonban élő sérült embereket foglalkoztatják, csökkent munkaképességűeket alkalmaznak. Hetente egyszer 4 órában háziorvos nyújt orvosi ellátást. A finanszírozás céljából folyamatosan pályáznak uniós pályázatokra is. Vendégszobákat adnak ki, az általuk előállított termékeket árusítják, illetve lovagoltatnak is.

Ezután a Miskolci Autista Alapítványnál jártunk. A lakóotthon 1992-ben épült szülői összefogással. Az ország minden részéről fogadnak autista embereket. 65 felnőtt autista bejáró és bentlakó embert látnak el. Az alacsony állami normatíva mellett több lábon állnak, 3oo adagos konyhával rendelkeznek, Miskolcon idős embereknek hordják ki az ebédet. Az alapítvány 18 autista szervezettel van kapcsolatban, és konferenciákon is részt vesz. A lakóotthon téritési díja 0-tól 75 ezer forint, differenciálva van. A berendezés alapfelszerelés, de a szülő is berendezheti a szobát a felnőtt számára. Az alacsony állami támogatáson és a munkaerő-piaci rehabilitáción túl hazai és uniós pályázatokon keresztül próbálnak támogatást szerezni.

Részemről értékes és szép látogatás volt.

Oszlányiné Virágh Erzsike Gyöngyösről

2013. augusztus 17., szombat

Érdekvédelem a Szülőszövetségben - néhány személyes gondolat a júniusi találkozóról

2013. június 27-én tagsági találkozót tartottunk, hogy megosszuk egymással, hogyan haladtunk az elmúlt néhány hónapban az ápolási díj, a fogászati kezelés, illetve a lakóotthonok területén. Nagyon érdekesnek és értékesnek ítéltem meg a találkozót, mert sok olyan téma került szóba ami nagyon sok családot foglalkoztat.

Ami személy szerint engem nagyon izgat, az a lakóotthon. Emlékszem, nemrég még hallani sem akartam a dologról, annyira biztos voltam benne, hogy én majd el tudom látni fogyatékos gyermekem, aztán majd az egészséges gyerekem megoldja a dolgot. Rá kellett jönnöm, hogy ez mennyire nem így van. Nem tehetem tönkre egészséges gyermekem életét és boldogságát azzal, hogy megterhelem a beteg gyermekemmel. Látva, hogy a meghalt barátnőm gyerekét miként próbálják elhelyezni egyik intézetből a másikba, mert lemondtak róla a rokonok, nagyon fontos számomra, hogy a lakóotthonhoz való hozzáférés minél hamarabb megoldódjon, és amikor szükség lesz rá, biztos elhelyezést találjak fogyatékos gyermekemnek. Egyik tagunk ezzel kapcsolatban megosztotta, hogy e célból elkezdtünk tanulmányi látogatásokat szervezni és feltérképezni, hogyan lehet működtetni egy lakóotthont.

Örökzöld téma az ápolási díj, hiszen nagyon sokan küszködnek a megélhetéssel, mert a gyerek mellől nem tudnak elhelyezkedni. A halmozottan sérültek állandó felügyeletet igényelnek és speciális gondozást, ami nem kevés gondot okoz a családnak akár anyagilag, akár lelkileg. A halmozottan sérült embereket ápoló szülők munkája felér egy munkahellyel, és ráadásul az államnak is rengeteg pénzt megspórolnak azzal, hogy nem veszik igénybe az államilag támogatott intézményi szolgáltatásokat. Az ápolási díjat mint kifejezést tehát el kellene felejteni, és onnan megközelíteni, hogy ez munka, amiért legalább minimálbérnek kellene járnia! Egyik tagtársunk ezzel kapcsolatban olyan statisztikai adatokat ismertetett, amelyből kiderült, hányan jogosultak fokozott ápolási díjra és ez mekkora költséget jelent az államnak. 


Beszélgettünk arról is, mi a szülők és a Szülőszövetség szerepe az érdekvédelemben és mik a fogyatékos emberek, illetve a fogyatékos embereket támogató szülők jogai. Én egy szlovákiai képzés eredményeit osztottam meg a többiekkel, és arról beszéltem, milyen fokozatai vannak a tagságnak, és mennyire fontos az összefogás, egymás segítése a céljaink elérésében.

Ahhoz, hogy előbbre jussunk bármilyen kérdésben, fontosak a találkozók a politikusokkal, képviselőkkel, szakemberekkel vagy akár az átlagemberekkel. Segítséget csak akkor kaphatunk, ha tudnak a gondjainkról, problémáinkról.

Ragó Sándorné Icus
2013. augusztus 4.

Képek a találkozóról.

2013. augusztus 15., csütörtök

Az Orbán család bemutatkozik

Orbán Anikó vagyok, 33 éves. Szüleimmel élek Kiskörén lakótelepi lakásunkban. Mindketten dolgoznak, így egyedül vagyok otthon. Nehezen ment a matek, így Anyukám 3. osztálytól kisegítő iskolába íratott be Egerbe. Utána gazdasszonyképzőbe jártam, ahol főzést, varrást és ápolást tanultunk. Később egy lakóotthonban szőnyegszövéssel próbálkoztam.
15 éves koromtól időnként furcsán viselkedtem. Voltak olyan időszakok amikor sokat beszéltem, máskor csendesebb voltam. Szétpakoltam, félelmeim voltak, képzelődtem. Agresszív és ellenséges voltam a családommal, különösen Anyukámmal, pedig nagyon szeretem őt! Sokszor elmentem ide-oda kerékpárral és nem szóltam. Nagyon régen Jászberénybe is elmentem. Mostanában nem szoktam ilyeneket csinálni. Kevesebb ideig beszélek folyamatosan és időnként még túl csendes is vagyok, de Anyukám szerint sokat javult az állapotom.
Gyakran kimozdulunk hétvégeken, amikor úszunk, kirándulunk, rendezvényeken veszünk részt. Zumba táncra járunk, kerékpározunk. Van egy fiú testvérem, Tamásnak hívják és Budapesten lakik családjával. Két kislánya 3 és 7 évesek. Gyakran járunk egymáshoz, nagyon szeretjük őket! Nyáron szoktunk együtt nyaralni, kirándulni.  És van egy barátnőm Egerben Kriszti, akivel régóta jól megvagyunk, sokat volt már nálunk. Kétszer egy héten önismereti tréningre járunk Egerbe, ahol mindig készítünk valamit vagy beszélgetünk. Amikor itthon vagyok TV-t nézek, számítógépen zenét hallgatok, játszom, facebookon írogatok a barátnőmnek, ismerősöknek. Néha olvasok, rejtvényt fejtek, elmegyek a boltba, befizetem a csekkeket a postán, gyógyszert is én szoktam felíratni és kiváltani. Besegítek a házi munkában, a főzés előkészületeiben, kerti munkákban.

Ancsa és Anikó

2013. augusztus 3., szombat

A Ragó család bemutatkozik

Ragó Erika vagyok, 1983.08.14-én születtem Egerben. Mivel írni-olvasni nem tudok, ezért Anyukám teszi meg helyettem, hogy bemutat, ír rólam pár sort. Sajnos oxigénhiányt kaptam születésem közben, ezért értelmi sérült, mozgásomban korlátozott vagyok. Az ÉNEK-be járok, ami egy napközi otthon, ahol hasonló gyerekekkel vagyok körülvéve. Itt jól érzem magam. Szeretek zenét hallgatni, szőni, szivacsot tépni, játszani. Van egy barátom, Tamás, akivel a rendezvényeken táncolok és sokat beszélgetek. Anyukám, ha ideje engedi, sokfelé elvisz, különböző összejövetelekre, kirándulni, nyaralni. Mivel Édesapám 20 éve meghalt, Nagymamám segít nekünk a háztartásban. Van két fiútestvérem. A bátyám már megnősült, Budapesten él és igazgató egy reklámcégnél. Az öcsém még középiskolába jár. Van egy barátnőm, aki egészséges, vele gyerekkorom óta barátkozom. Sokat vagyunk együtt. Zenét hallgatunk és sétálunk. Így telnek a napjaim.

Fogadják őszinte szeretettel:

Icus és Erika