A Tar család bemutatkozik

Tar Péter vagyok, 40 éves. Anyukámmal élek együtt. Édesapám meghalt tavaly októberben. Nagyon hiányzik, mert sokat együtt voltunk. Van egy testvérem, Beáta - aki a kislányával Svédországban él. Nagyon szeretem, mikor eljönnek. Sokat játszok Grace-szel nyáron, akkor sokáig itt vannak. Én 3 éves korom óta epilepsziás vagyok. Most már sajnos van egy autoimmun betegségem is. Régebben nagyon szerettem sétálni, meg autókázni. Ma már csak itthon szeretek lenni. Szeretem az építőket, meg az állatos filmeket. Nagyon örülök, mikor vendégek jönnek hozzánk.

Péter és Ibolya

Hogyan szerveződnek a fogyatékosok az USA-ban? - egy amerikai közösségszervező előadása Egerben

2014. május 16-án az amerikai Amanda Beals látogatott el ülésünkre. Amanda a Paraquad nevű amerikai fogyatékos érdekvédelmi szervezetnél közösségszervező. Hogy szerveződnek az USA-ban a fogyatékosok és támogatóik? Mi az, ami ott már valóság, itt pedig még álom? Erről kaptunk körképet.

A Szülőszövetség munkájában különböző fogyatékkal élő emberek szülei, anyukák, apukák vesznek részt.
Nekem érdekes volt hallgatni Amanda beszámolóját, mivel most volt először alkalmam arra, hogy amerikai angol szóhasználatot halljak. Érdekes volt a beszéd, szinte belénk-belém szuggerálta a mondandóját attól függetlenül, hogy tolmácson keresztül hallottuk azt. Amanda elmondta, hogy az ottani szervezettség másképpen áll össze. Nagyon sok múlik egy támogató szervezeten a segítségre szorulók esetében. Valahogy úgy éreztem, hogy van egy olyasmi, amit minálunk úgy mondanak, hogy „Segíts magadon, az Isten is megsegít.” Gyakran előfordul, hogy elesett emberek képezik magukat és ők lesznek vezetők a támogató szervezeteknél. Amanda több ilyen híres ember nevét sorolta fel.

A támogatók megszerzése is másként van, mint nálunk. Míg mi azért harcolunk, hogy a halmozottan sérült gyerekek szüleinek megfelelő jövedelme legyen, addig Amerikában a rászorulók a nekünk luxusnak számító eszközökhöz, cikkekhez is hozzájuthatnak. Kint sem megy minden egyszerűen, példaként említette Amanda, hogy például az akadálymentesítésért keményen meg kellett dolgozni. A képviselők ott is hasonlóan állnak a dolgokhoz, mint nálunk. Ilyen esetben a segítők a képviselő feleségeket szólították meg az ügy érdekében, de ismerősök ismerőseit is igyekeztek megnyerni a cél érdekében.

Amerika nagy ország, gazdag ország, az anyagi áldozatvállalás is másként alakul. Mi kis ország vagyunk és kevésbé gazdag. A szponzorkodás is másként alakul. Van egy olyan magánvéleményem, hogy a sportra hathatósabban adnak, mint a kevésbé ismert Szülőszövetség számára.

A demokratikus gyakorlathoz annyi hozzáfűznivalóm van, hogy itt van a Bartakovics Béla Közösségi Ház, egy demokratikus intézmény. Az akadálymentesítés nem megoldott, illetve van egy korlátlift, de minek, ha nem működik, ezért nem tudjuk használni. Van olyan Anyuka, aki ha megtudja, hogy véletlenül az emeleten lesz az ülés, már fordul is vissza.

Az előadás befejeztével Amanda lehetőséget adott kérdések feltevésére. Az ülés befejezéseként Zoltán, a szervezet elnöke megköszönte Amandának az értékes előadást. A szülők részéről többen angolul mondták el köszönetüket. Én saját nyelvemen mondtam köszönetet és tapsba kezdtem, ami átragadt a többiekre is. Ennyi kijárt Amandának.

Köszönjük Vodál Anitának a tolmácsolást.

Nagy József, Gyöngyöshalász

Sajtóközlemény: "Segítsetek, hogy kiléphessenek az árnyékból!”

Anyák napi békés demonstráció a sérült, tartósan beteg gyermekeket nevelő családokért

2014. május 4.

Közel kétszáz szülő demonstrált ma fogyatékos gyermekével a Kossuth téren a Parlament előtt, hogy Anyák Napja alkalmából felhívja a figyelmet a sérült gyermeket nevelő családok nehéz helyzetére. A szülők 2013. december 3-án hét szervezet aláírásával petíciót adtak át az Emberi Erőforrások Minisztériuma képviselőjének, melyben az ápolás munkaviszonyként való elismertetését, az ápolási díj minimálbérre emelését és a sérült gyermekeket nevelő, dolgozó szülőknek a nagycsaládosoknak járó kedvezmények megítélését kérték.

A szülők a mai napon azért adtak hangot tiltakozásuknak, mert noha ők párbeszédre hívták az Emberi Erőforrások Minisztériumát, az december óta nem válaszolt érdemben a petícióra.

Magyarországon a halmozottan sérülteket nevelő családok 72 százaléka él létminimum alatt. A szegénység kockázata ezeknek a családoknak az esetében tehát háromszoros más családokéhoz képest. Az ápoltak ellátása, lakhatása és szállítása jelentősen emeli a családok, sok esetben az egyedülálló szülők költségeit.

Ébel Anikó, súlyosan halmozottan sérült gyermeket nevelő szülő Budapestről elmondta, hogy 17 éve várja, hogy helyzetükben érdemi változás történjen.

„Büszke vagyok arra, hogy édesanya vagyok, és egy súlyos halmozottan sérült fiúcska édesanyja lehetek, hogy Norbit otthon, szerető családban nevelem és nem adtam be intézetbe. Ezzel a döntésemmel nagy anyagi terhet vettem le az állam válláról, hiszen egy sérült gyermek intézeti ellátása sokkal többe kerül, mintha a gyermek családban nevelkedik,” közölte Ébel Anikó.

Domán Zoltán, a Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetségének képviselőjét aggállyal tölti el, hogy a kormányokon átívelő tárgyalások ellenére a fogyatékos gyermekeket családban nevelő és őket odahaza ápoló szülők munkáját továbbra sem ismerik el valós munkaként.

„Örömmel üdvözöljük, hogy ettől az évtől a kormány az ápolási díjat az elmúlt időszakhoz képest jelentősen megemelte. Azonban a jelenlegi emelés után is nettó 50 ezer forint alatti a családok bevétele, ami nincs arányban a szülők terhével, akik állami feladatot végeznek el saját erőforrásuk felhasználásával,” mondta Domán Zoltán.

Csordás Anett a „Lépjünk, hogy léphessenek!” Közhasznú Egyesület elnöke elmondta, hogy továbbra is párbeszédet szeretnének kezdeményezni a kormánnyal az ápolási díj támogatási rendszerének átalakításáról.

„Sérült gyermeket nevelő szülőként mi ismerjük a legjobban a támogatási rendszer hiányosságait, hiszen mi saját bőrünkön érezzük azt. Szülői érdekvédő szervezetként ezért szeretnénk megosztani szakmai javaslatainkat a rendszer átalakításáról.”

A rendezvény végén ezer színes lufit engedtek a magasba, szimbolizálva azt a közel 12 ezer családot, akik súlyosan halmozottan sérült gyermeküket otthon nevelik, és akik úgy érezhetik, az állam „elengedte” a kezüket.

A rendezvényen közreműködött a Nemadomfel zenekar.

Képek a demonstrációról.
Videók: ATV, HírTV, Index, RTL Klub

Előzmények.
2013. december 3-i demonstráció.

"Személyesen kértem képviselőmtől az ápolási díj munkabérként való elismertetését"

A Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetségének tagjai felkeresték helyi országgyűlési képviselőiket, hogy az ápolási díj minimálbérre emeléséhez és munkaviszonyként való elismertetéséhez kérjék támogatásukat. Egyik borsodi tagunk, Kun Attiláné Kati ez év januárjában személyesen és levélben kérte képviselőjétől, hogy járjon közben a családok érdekében Soltész Miklós szociális és családügyért felelős államtitkárnál, és juttassa el hozzá a szervezet szakmai javaslatát az ápolási díj minimálbérre emeléséről.

Mi munkabért szeretnénk kapni az itthon ápolt sérült emberek és gyermekek után, mert mi a nap 24 órájában teljesítünk szolgálatot pihenő- és ünnepnap is. Természetesen örömmel üdvözöltük, hogy a jelenlegi kormány az ápolási díjat az elmúlt évekhez képest jelentősen megemelte, azonban a jelenlegi emelés még mindig nincs arányban a szülők terhével, akik állami feladatot végeznek el saját erőforrásuk felhasználásával. Ezért telefonos egyeztetés után személyes találkozót kértem Tállai András országgyűlési képviselő úrtól (Fidesz), hogy személyesen képviseljem az egyesületet, valamint a sérült embereket és gyermekeket nevelő családokat.

A találkozóval az volt a célom, hogy szervezetünk kérése alapján az ápolási díjat a parlamentben munkabérként ismerjék el, és a képviselőm támogassa a kérésünket. A találkozó barátságos és jó hangulatban zajlott, a levél elolvasása után a képviselő úr támogatott arról, hogy személyesen fogja kérésünket továbbítani Soltész Miklós államtitkár úrnak. Azért tartom hasznosnak a találkozót, mert a képviselőt valamennyire sikerült megismertetni a sérült embereket és gyermekeket nevelő családok mindennapi gondjaival, aki így némi betekintést is nyert a jelenleg is fennálló gondokba, ami sürgős megoldást kíván.

Kun Attiláné Kati, Négyes, Borsod
2014. március 12.