Karácsonyi évadzáró 2013

A Szülőszövetség 2013. dec. 13-án Egerben megtartotta évadzáró összejövetelét. Nagy létszámmal vettünk részt, hogy kiértékeljük az éves tevékenységünket.

A találkozó megkezdése előtt kellemes karácsonyi hangulatot teremtettünk. Az otthonról hozott díszekkel kidekoráltuk a termet, a finom ételekkel és italokkal pedig megterítettük az asztalt. Azzal kezdtük a programot, hogy összefoglaltuk, mik történtek ebben az évben a négy legfőbb célunk - az ápolási díj, a fogászati ellátás, a lakóotthon és a szervezetépítés - tekintetében.

Mindenki kifejtette véleményét arról, hol tartunk jelenleg a márciusban lefektetett célokhoz, illetve az ez évben meghatározott feladatokhoz képest. Voltak pozitív és negatív, optimistább és pesszimistább hozzászólások, szerintem a négy felvetett kérdésben történtek előrehaladások, és ezt az utat tovább kell folytatni. Én hiányoltam, hogy ritkábbak a családi összejövetelek. Mások túl gyorsnak találták a tempót.

Mindannyian úgy láttuk, hogy az utóbbi évben felpezsdült a csapat, és a talákozóink olyanok voltak, mint egy kiterjesztett elnökségi ülés. Megvitatva a dolgokat, egyöntetűen úgy döntöttünk, továbbhaladva az elkezdett úton folytatja érdekvédő munkáját a Szülőszövetség. A megbeszélés után ettünk-ittunk, jó volt találkozni és beszélgetni a sorstársaimmal.

Oszlányiné Virágh Erzsébet

Képek a találkozóról.

A Barkóczi család bemutatkozik

Antal Máté vagyok, 21 éves. Orvosi hanyagság miatt oxigénhiánnyal születtem, ezért súlyosan fogyatékos halmozottan sérült vagyok. 2 testvérem van, ők ikrek, Csenge és Ábel. 2005-ben apukám elhagyott minket. 2011-ig anyukám egyedül nevelt nevelt bennünket. Azóta van egy társa. Karácsondon élünk. A zene minden szórakozásom, egész nap az szól. És én nagyon szeretek ülve táncolni... Sajnos nem vesznek föl Gyöngyösre az Értelmi Fogyatékosok Napköziotthonába, mert nem vagyok szobatiszta, ezért egész nap itthon vagyok anyukámmal.

Máté és Judit

Az Osváth család bemutatkozik

Osváth Ádám 1987. június 28-án született az egri Markhot Ferenc kórház szülészeti osztályán. Panaszmentes terhességet követően a csupán 30 centis köldökzsinórja miatt elakadt a szülő csatornában, ahonnan végül is "vaakum" technológiával húzták ki. A beavatkozás során oxigénhiányt szenvedett, valamint a mellékveséje is sérült. 6 hónapos kora után szembesültünk konkrétan, hogy a mozgása rendellenességet mutat. Bár a Szabadság-hegyi Gyermekklinikán az agyi ultrahang semmi elváltozást nem mutatott, biztossá vált, hogy önálló helyváltoztatásra és koordinált mozgásra képtelen. 1 éves korától 6 éves koráig a Pető Intézetben, majd az egri Szalaparti Gyermekotthonban konduktív fejlesztésben részesült. Megannyi szenvedés és kudarc után felhagytunk a fájdalmas és meddő kisérletezéssel. 7 éves korától 14 éves koráig a felnémeti Pásztorvölgyi Iskola és Gimnázium magántanulójaként elvégezte a 8 általánost, kitűnő eredménnyel. A gimnáziumi képzésre nem vállalkozott, mert nem akart bentlakásos otthonba költözni Sályba. Helyette a MEOSZ által indított távoktatáson alapfokon elsajátította a számítógép kezelést. Bár az általános iskolai tanulmányait is nagymértékben számítógépen intézte, mivel a kezeit sem tudja irányítani, így un. fejpálcát használt.

Ádám és Sándor

Egy sérült ember ápolása munka - Kun Attila beszéde Budapesten

Tisztelt egybegyűltek! Kedves Szülők! Kedves Sorstársaim!

Kun Attila vagyok, a Heves Megyei Halmozottan Sérültek Szülőszövetségének tagja. Négyes faluban élek feleségemmel, 5 éves kislányommal és 16 éves nevelt fiammal. Nevelt fiam, Andris halmozottan sérült, ágyhoz és kocsihoz van kötve, napi 24 órában segítségre szorul.

Azért vagyok ma itt, hogy az ápolási díj munkaviszonyként történő elismertetését és minimálbérre emelését kérjem. Kérem ezt egyrészt feleségem nevében, aki 16 éve ápolja beteg fiunkat, valódi munkát végezve, és aki mégis munkabér helyett csupán a megalázó segélyt kapja. De nem csak saját családom nevében emelek szót. Beszélek annak a 120 családnak a képviseletében, akik a Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetségének tagjai. És beszélek annak a 12 ezer magyar családnak a nevében, akik súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermekeiket otthon nevelik.

Mi nem segélyből akarunk élni, hanem minimálbért kérünk! Sok dolog miatt tartjuk ezt végre időszerűnek.
Való igaz, hogy a fokozott ápolási díj az elmúlt 8 évben mindössze bruttó 6 ezer Ft-ot emelkedett. Ezért természetesen örömmel üdvözöljük, hogy a jelenlegi kormány az ápolási díjat az elmúlt évekhez képest jelentősen megemelte. Azonban a jelenlegi emelés még mindig nincs arányban a szülők terhével, akik állami feladatot végeznek el saját erőforrásuk felhasználásával.

Magyarországon a halmozottan sérülteket nevelő családok 72 százaléka él létminimum alatt. A szegénység kockázata ezeknek a családoknak az esetében háromszoros más családokéhoz képest. Az ápoltak ellátása, lakhatása és szállítása jelentősen emeli a családok, illetve a sok esetben egyedülálló szülők költségeit. Rengeteg többletköltség terheli őket, a lakás akadálymentesítésétől kezdve a gyógyszereken és a napi akár többszöri mosáson át az autós szállítás költségéig.

Az intézményes és lakóotthoni ellátás éves költsége évente fejenként másfél – két és fél millió Ft. Az állam tehát gyermekenként évente nagyon sok pénzt takarít meg azzal, hogy mi, szülők gyermekeinket otthon ápoljuk. Így összességében évente több milliárd Ft marad meg az állami költségvetés részére. Ennek ellenére a hozzánk hasonló családok támogatása aránytalanul alacsony az intézményekben élő fogyatékos személyek támogatásához képest.

Ezért téves és megalázó számunkra az, ha Magyarország segélyként tekint az ápolási díjra, hiszen mi tényleges munkatevékenységet végzünk. A sérült gyermekét otthonában nevelő szülő fokozott terhelésnek van folyamatosan kitéve. Ritkán, vagy egyáltalán nem jutunk közösségbe, baráti kapcsolatainkat nehéz fenntartanunk, és a terhek hosszú távon felemésztik családjaink költségvetését. Ha a gyermekünkkel kimozdulhatunk is, sokszor magunkon érezzük a társadalom elutasítását. S ehhez jön még, hogy szociális ellátásként kapjuk azt a kevés jövedelmet is, mintha koloncok lennénk a többség nyakán.

Ezért kérjük, hogy a fogyatékos gyermekeiket otthon nevelő szülők munkáját, a mi munkánkat ismerjék el munkaviszonyként és jutalmazzák minimálbérrel. Fogyatékost nevelő szülővé válni nem önálló döntés kérdése. Életünk végéig szól a megbízatás, rendes nyugdíjat nem fogunk kapni, életünket, vágyainkat helyzetünknek kell alárendelni.

Egy sérült ember ápolása munka!

2013. december 3.
http://szuloszovetseg.blogspot.hu/2013/12/szuloi-osszefogas-az-apolasi-dij.html

Szülői összefogás az ápolási díj emeléséért - békés demonstráció

A Szülőszövetség is csatlakozik a budapesti Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület kezdeményezésében szervezett békés demonstrációhoz.

Célunk, hogy átadjuk javaslatainkat a kormány képviselőjének és tárgyalást kezdeményezzünk egy méltányos, valódi segítséget nyújtó ellátási rendszer megalkotásáról.

Hívunk szülőket, barátokat, pedagógusokat és minden érintettet, aki úgy érzi, megérett a helyzet a változtatásra.

Találkozzunk Budapesten 2013. december 3.-án 15 órakor, a Fogyatékkal Élők Világnapján az V. kerületben a 

Vértanúk terén!

Csatlakozzon: https://www.facebook.com/events/263068303843928/

Ami számunkra elfogadható:

- a súlyosan halmozottan sérültek ápolása után járó ápolási díj minimálbérre emelése és az ápolás munkaviszonyként való elismerése

- sérült vagy beteg gyermeket nevelő családok számára nagycsaládosoknak járó adó- és egyéb kedvezmények

Országunk vezetői számos alkalommal kikérték már a polgárok véleményét, így reméljük, támogatják ezt a kezdeményezést!

Tervezett program:

- Sándor Erzsi  – rádiós, újságíró

- Ébel Anikó – érintett anyuka 

- Kun Attila – érintett apuka, a Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége képviseletében

- Kollár-Klemencz László  – Kistehén zenekar vezetője

További információ: http://www.lepjunkhogylephessenek.hu/

Rajtunk is áll, lesz-e változás. 

Tennünk kell érte!