Noha az ápolási díj igazságosabb kialakítása a rendszerváltás óta célja a fogyatékosok és szüleik jogaiért küzdő szervezeteknek, a döntéshozók továbbra is hajthatatlanok, hogy eleget áldozzanak erre a költségvetésből. Eddig miért csak részeredményekre futotta? Hogyan tudnánk végre valódi változást elérni? 2015. január 29-én Budapesten jártunk, ahol egy erről szóló kerekasztalbeszélgetésen vettünk részt. A találkozót a Lépjünk, hogy léphessenek és a Civil Kollégium szervezte, és érintett szülők, szakemberek és fogyatékosok jöttek el. A Szülőszövetség 9 taggal vett részt az egyeztetésen.
A résztvevők között rajtunk és a szervező Lépjünk, hogy léphessenek és a Civil Kollégium Alapítványon kívül ott volt az Értelmi Sérültek és Családjaik Jogvédő Egyesülete, a Kézenfogva Alapítvány, a Közélet Iskolája, a Rehab Critical Mass, a Siket-vakok Országos Egyesülete, és a Társaság a Szabadságjogokért.
Még a hazai fókusz előtt átvettük, mi a helyzet Nyugat-Európában a fogyatékosokat nevelő családok támogatásával. Teljesen más paradigmával, megközelítéssel találkoztunk. A legfontosabb különbség az, hogy a szülőket azokban az országokban abban támogatják, hogy teljes értékű, felszabadult életet tudjanak élni, és ne legyenek arra kényszerülve, hogy lemondjanak korábbi életükről, munkájukról, szabadidejükről pusztán azért, mert fogyatékos gyermekük született. Az Egyesült Királyságban, a skandináv országokban, Franciaországban, Németországban olyan hozzáférhető lakóotthonokat építettek ki, ahol a gyermekek méltóságteljes és biztonságos körülmények között tudnak "önálló", legalábbis a szülőtől független életet élni. Kísérleti stádiumban van most egy új pénzügyi támogató modell, ami a család anyagi és élethelyzetére szabja az állami támogatást, amiből a családok pl. a támogató szolgálatot is tudják finanszírozni a gyermekük mellé. Ennek köszönhetően a szülő nem szorul a négy fal közé, az ápolás választás lesz, nem az állam által akár 4-5 évtizedre a szülőre hagyott és aprópénzzel jutalmazott szolgálat.
Ezután végignéztük, milyen civil akciók történtek az ápolási díj reformja érdekében a rendszerváltás óta, megemlékeztünk arról, amikor
2007-ben az országgyűlés egy sikeres népi kezdeményezés (70 ezer aláírás) hatására a napirendjére tűzte az ápolási díj minimálbérre emelését. Szomorú volt látni, hogy
azóta is ugyanazokért a célokért kell küzdenünk, és jogos igényünk még mindig nem érte el a döntéshozók ingerküszöbét. Mit kéne másképp csinálni? Hogyan lehetne kibillenni a holtpontról? A problémák, eddigi stratégiák megbeszélése, egyeztetése után rájöttünk, hogy ez a találkozó nem egyszeri, hanem egy beszélgetéssorozat lesz, mire véglegesen összeállítjuk a konkrét kérésünket és megegyezünk az együttműködés kereteiben.
Köszönöm a tagok részvételét! Jó érzéssel jöttünk haza, mert úgy érezzük, ennek lesz értelme. Reméljük, hogy sikerülni fog az eltervezett célunkat véghez vinni és megfelelő elbírálásban lesz részünk majd a döntéshozóktól.
Bodnár Béláné Ica, Eger és Sebály Bernadett, Budapest
