A Ferenc család bemutatkozik

Ferenc Gábor vagyok, 27 éves. Nagyvisnyón lakom a szüleimmel. Míg ők dolgoznak, addig a nagyszülők vigyáznak rám. Születésemkor agyvérzést kaptam, ezért nem tudok rendesen beszélni és a mozgásom sem tökéletes. Szeretek zenét hallgatni, nyáron hintázni és az ismerősökkel üdülni. Van egy bátyám /Tamás/ 31 éves; neki már van családja, egy 5 éves kislány, Maja.

Ilona, József és Gábor

Az évek óta letakart emelő szerkezet esete

Levélben fordultunk észrevételeinkkel az Egri Kulturális és Művészeti Központ vezetőjéhez, Kovács Katalinhoz, mivel sokunk számára jelent problémát gyermekünkkel a Bartakovics Béla Közösségi Házba való bejutás, illetve az épületen belüli közlekedés. Azért is szeretnénk, ha az akadálymentesítés mielőbb megoldódna, mert a közösségi ház rendszeresen ad otthont fogyatékos emberek és szüleik által látogatott programoknak, és a rendszeres találkozóinkat is itt szoktuk tartani a Szülőszövetséggel.

Legfőbb észrevételünk, hogy a bejárat melletti emelő szerkezet (mindig le van takarva, használni nem lehet) sajnos inkább csak hátráltat az épületbe való bejutásban, foglalja a helyet. Itt egy rámpa elhelyezése sokban segítené legalább a földszintre való egyszerű bejutást, ami ráadásul segítség lenne a babakocsis anyukáknak és az idős emberek részére is.

Levelünket először 2013. augusztus 12-én továbbítottuk a vezető részére, amiben azt kérdeztük, hogyan és milyen ütemben tudják megoldani a fent említett problémát és segíteni a sérült emberek bejutását az épületbe. Választ nem kaptunk. Telefonáltunk, a levelet újfent továbítottuk, ez esetben már képpel is illusztrálva a helyzetünket.

Választ Kovács Katalintól azóta sem kaptunk, pedig az épület akadálymentesítése törvényi kötelezettsége.

A fogyatékos személynek ugyanis joga van a számára akadálymentes, továbbá érzékelhető és biztonságos épített környezetre (1998. évi XXVI. törvény (Fot.) 5. § (1) bekezdés).

A közhasználatú építmények esetében továbbá biztosítani kell a mozgásukban korlátozott személyek részére is a biztonságos és akadálymentes megközelíthetőséget (Az épített környezet alakításáról és védelméről szóló 1997. évi LXXVIII. törvény 31. § (1) bekezdés).

Az Építési Törvény szerint akadálymentes az épített környezet, ha annak kényelmes, biztonságos, önálló használata minden ember számára biztosított, ideértve azokat az egészségkárosodott egyéneket vagy embercsoportokat is, akiknek ehhez speciális létesítményekre, eszközökre, illetve műszaki megoldásokra van szükségük (Az épített környezet alakításáról és védelméről szóló 1997. évi LXXVIII. törvény 2. § 1. pontja).

Ez a Bartakovics Béla Közösségi Házban sajnos már évek óta, még a földszintre sem biztosított.

Mindössze annyit szeretnénk, ha figyelembe vennék észrevételeink, és lehetőség szerint minél előbb megoldást találnának, hogy én kislányommal, illetve sok sorstársammal zavartalanul be tudjunk jutni az általunk kedvelt, gyakran használt és fontos közösségi eseményeknek helyet adó intézménybe.

Ezért várjuk tehát a tájékoztatást arról, hogyan és milyen ütemben tudják megoldani a fent említett két problémát és segíteni a sérült emberek bejutását az épületbe.

Dancsné Barócsi Gizi

Hogyan lehet céljaink támogatására pénzt gyűjteni? - egy képzés tapasztalatai

2013. október 12-13-án került sor erre a képzésre a felvidéki Zólyomban. A Szülőszövetséget a Minority Rights Group támogatásával nekem volt szerencsém képviselni.

A képzés egy két éves Grundtvig program ( "Milyen a fenntartható állampolgári részvétel? Demokratikus formák és adománygyűjtési technikák alulról jövő állampolgári szerveződéseknek.") indító képzése volt. Az előadó Joan Flanagan, mintegy 30 éves adománygyűjtési tapasztalattal rendelkező kedves amerikai hölgy volt, akinek nevéhez több ebben a témában íródott könyv, és nagyobb - legfőképpen - amerikai adománygyűjtő kampányok megszervezése fűződik.

Rajtunk kívül még négy ország (Bosznia, Lengyelország, Moldova, Szlovákia) képviseltette magát. Magyarország több szervezettel is részt vett, úgy mint a Közmunkás Mozgalom a Jövőért csoport, A Város Mindenkié csoport, illetve az olaszliszkai Dankó utcai szerveződés.

A képzés valójában klasszikus "workshop" jellegű volt, vagyis saját országunk csoportot alkotva lépésenként és jól érthető feladatonként dolgozta ki saját adottságaira alkalmazva a feladatokat. A képzés és a feladatok lényege az volt, hogy egy kicsit képesek legyünk elrugaszkodni a pályázati/kormányzati/önkormányzati/stb. támogatások bűvös háromszögétől, és megtaláljuk a szervezetünknek legmegfelelőbb függetlenséget biztosító, de stabil erőforrásokat. A valódi technikák felsorolására egy blog nem ad elég lehetőséget - hiszen miért is volt erre egy két napos tréning, ha pár sorban le lehetne írni - így inkább csak a lényeget, a főbb benyomásaimat írom le.

Érdekesnek és elgondolásra érdemesnek tartom az alapgondolatot, hogy minden civil szervezet független legyen pénzügyileg azon szervezetektől, akikkel sokszor szemben kell megfogalmazniuk érdekeiket. Azt gondolom, bár mi nem valamivel szemben és ellen szerveződünk, jó lenne ha bármilyen más szervezettől, kormányzati pályázatoktól függetlenül is képesek lennénk az alapköltségeinket, programjainkat finanszírozni. Ez adná meg azt a nyugalmat és lehetőséget, amikor nem valamilyen külső elvárásnak, hanem tisztán saját céljainknak megfelelően kommunikáljunk, dolgozzunk, és érjük el a céljainkat.

Maguk az adománygyűjtő technikák - talán ha levesszük a számomra kissé túl egyszerű és mosolygós amerikai stílust - egyszerűek, és érthetőek. Nem állítom hogy Közép-Európában is működőképes mindegyikük - ez végül is több ország résztvevőinek a megnyilatkozásából érezhető volt, - de saját magunkra alakítva hasznos és eredményes lehet. Igényel egyféle profizmust, nagy valószínűséggel a tiszta önkéntességen kívül más megoldást is, de együttgondolkodásra, és tervezésre mindenképpen érdemes.

Érdekes volt más szervezetek képviselőinek hozzáállását, gondolkodását és munkájukat látni. Jó érzés látni "civileket" akik nem várnak a tökéletes megoldásokra, maguk próbálnak tenni a saját környezetük jobbá tételéért.

A képzés körülményeiről csak a legjobbakat tudom mondani. A vendéglátó Center for Community Organizing szlovákiai szervezet kitett magáért. Egy zólyomi szakközépiskola kollégiumában kaptunk szállást, és az iskolában volt a képzés. Köszönet a szervezőknek, külön a szombat esti lelkes városi túravezetésért. Sajnos a zsúfolt program miatt csak este láthattuk ezt az amúgy igen szép várost, de legalább eldöntöttem, ide máskor is vissza kell térnem.

Bíró Miklós

Képek a képzésről.

Sajtóközlemény: Egy sérült ember ápolása munka!

2013. november 19.

A Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége kettős érzelemmel üdvözli az Emberi Erőforrások Minisztériumának azt a bejelentését, miszerint a 2014. január 1-étől a nevelőszülői hivatás minden nevelőszülő számára foglalkoztatási jogviszonnyá válik, így havi jövedelmet és nyugdíjjogosultságot kap. A Szülőszövetséget aggállyal tölti el, hogy a kormányokon átívelő tárgyalások ellenére a fogyatékos gyermekeket nevelő és őket otthon ápoló szülők munkáját továbbra sem ismerik el valós munkaként.

„Szomorú, hogy a fogyatékos gyermekeiket otthon nevelő szülők munkáját továbbra sem ismerik el munkaviszonyként. Fogyatékost nevelő szülővé válni nem önálló döntés kérdése. Életünk végéig szól a megbízatás, rendes nyugdíjat nem fogunk kapni, életünket, vágyainkat helyzetünknek kell alárendelni,” mondta Bíró Miklós, a Szülőszövetség tagja.

A Szülőszövetség természetesen üdvözli a jelenleg megszavazásra váró 2014. évi költségvetési törvénytervezetet, mely tartalmazza az ápolási díj elmúlt évekhez képest jelentős megemelését. Azonban ez az intézkedés még mindig nincs arányban a szülők terhével, akik állami feladatot végeznek el saját erőforrásuk felhasználásával.

Magyarországon a halmozottan sérülteket nevelő családok 72 százaléka él létminimum alatt. A szegénység kockázata ezeknek a családoknak az esetében tehát háromszoros más családokéhoz képest. Az ápoltak ellátása, lakhatása és szállítása jelentősen emeli a családok, de sok esetben az egyedülálló szülők költségeit.

Téves és megalázó számunkra az, ha Magyarország segélyként tekint az ápolási díjra, hiszen az érintettek valójában tényleges munkatevékenységet végeznek. A sérült gyermekét otthonában nevelő szülő fokozott pszichikai terhelésnek van folyamatosan kitéve. Ritkán, vagy egyáltalán nem jut közösségbe. Csak a gondjaival van összezárva. Ha a gyermekével kimozdulhat is, magán érzi a társadalom elutasítását. S ehhez jön még, hogy szociális ellátásként kapja azt a kevés jövedelmét is, mintha kolonc lenne a többség nyakán.

Magyarország nem garantálja a súlyosan fogyatékos gyermekek közül mindenki számára az alapfokú oktatáshoz való hozzáférést, a nappali intézményekhez való hozzáférést, a támogató szolgáltatásokhoz való hozzáférést és a megfelelő minőségű lakhatási szolgáltatásokhoz való hozzáférést, így a családok maguk gondoskodnak 24 órában gyermekükről és kiesnek a munkaerőpiacról. Az állam a kötelezettségei elmulasztásával jelentős összegeket takarít meg (pl. iskoláztatási költségek).

Az ápolásért járó munkabér bevezetése azért is volna indokolt, mert a fentiek ellenére jelenleg aránytalanul alacsony a családok támogatása az intézményekben élő fogyatékos személyek támogatásához képest.

„A jövő évi költségvetés megszavazása remek alkalom, hogy ezt az eddig méltánytalanul mellőzött és meg nem becsült réteget a döntéshozók felemeljék a megbecsült, értékes emberek közé,” tette hozzá Bíró Miklós.

• Jegyzet a szerkesztőnek:
A Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége olyan szülőkből álló érdekvédelmi szervezet, akik célja, hogy a halmozottan sérülteknek, fogyatékosoknak és családjuknak segítséget nyújtson társadalmi, erkölcsi, anyagi problémáik megoldásában, és képviselje érdekeiket az állami és a civil szervezetek körében. A Szülőszövetség fontos feladatának tekinti, hogy minél több embernek betekintést adjon a fogyatékos emberek mindennapjaiba, érzéseikbe, gondolataikba, és hozzájáruljon a valódi esélyegyenlőség kialakításához.

• Kapcsolat: Domán Zoltán: 30/958-4405

Ruhára és cipőre sem telik. Nem ápolási díj, minimálbér! - videó

Magyarországon a halmozottan sérülteket nevelő családok 72 százaléka él létminimum alatt. A szegénység kockázata ezeknek a családoknak az esetében tehát háromszoros más családokéhoz képest. Az ápoltak ellátása, lakhatása és szállítása jelentősen emeli a családok, de sok esetben az egyedülálló szülők költségeit. Téves és megalázó az, ha az állam segélyként tekint az ápolási díjra, hiszen az érintettek tényleges munkatevékenységet végeznek.

A 2013. október 24-i, "Nem ápolási díj, minimálbér!" című kerekasztalbeszélgetésünkön vetítettük le ezt a kis filmet többek között Herman István képviselő úrnak. A videón a Szülőszövetség egyik tagja, Kun Attiláné Kati nyilatkozik arról, mit jelentene számára, ha a fogyatékos gyermeküket nevelő szülők munkáját munkaviszonyként ismernék el és a megérdemelt minimálbérrel jutalmaznák.

A sérült gyermekét otthonában nevelő szülő fokozott pszichikai terhelésnek van folyamatosan kitéve. Ritkán, vagy egyáltalán nem jut közösségbe. Csak a gondjaival van összezárva. Ha a gyermekével kimozdulhat is, magán érzi a társadalom elutasítását. S ehhez jön még, hogy szociális ellátásként kapja azt a kevés jövedelmét is, mintha kolonc lenne a többség nyakán.

A videó ITT tekinthető meg.

A film a Társaság a Szabadságjogokért támogatásával készült.

Budapesten biztosított, vidéken nem: újabb fejlemények a fogyatékosokat megillető fogászati ellátásról

Noha a fogtömés vagy a fogkőtisztítás a legtöbb embernek teljesen egyszerű művelet, egyesületünk tagjai évek óta több száz km-t utaznak beteg gyermekükkel egy „átlagember” számára magától értetődő kezelésért. A szükséges speciális ellátás ugyanis legközelebb a fővárosban biztosított számunkra. Ahogy arról korábbi írásunkban beszámoltunk, a helyzet rendezése érdekében a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézethez (GYEMSZI) fordultunk, hogy megyei szinten is biztosított legyen a fogyatékos gyermekeinket megillető ellátás. Levelünk a nyár folyamán a GYEMSZI egyik főigazgatóságából a másikba vándorolt, és többszöri újraküldés, illetve telefonálgatás révén végül célba ért. Ezekről a fejleményekről adunk most tájékoztatást.

A Markhot Ferenc Kórházzal való egyeztetést követően májusban arra kértük a GYEMSZI-t, hogy jelölje ki az intézményt a fogyatékosok fogászati ellátására. A levelet abban a hiszemben írta a Szülőszövetség, hogy a megfelelő jogszabály értelmében a kórháznak lehetőségében áll szerződést kötni az Országos Egészségügyi Pénztárral (OEP) a fogyatékos gyermekek és felnőttek ellátásának finanszírozására. Noha igaz ugyan, hogy Budapesten heti 90 órában, vidéken pedig megyénként heti 45-45 órában finanszírozható a szakellátás, a GYEMSZI-vel való egyeztetés során azonban kiderült, hogy a probléma megoldása korántsem ennyire egyszerű.

Gyermekeink ellátása ugyanis egyrészt azért nem biztosított, mert a heti 45 órára szóló finanszírozási szerződés csupán az alapdíj lehívására jogosítja az intézményt, amely pont a gyermekeinket érintő speciális ellátás (pl. altatás) költségeit nem fedezné. Így tehát, ha el is kezdené biztosítani a kórház ezt a szolgáltatást, ezt csak veszteségesen tehetné.

A másik általános probléma, hogy a fogyatékos betegek speciális fogászati ellátására az egészségügyi intézményeknek nincsen területi ellátási kötelezettsége. Ez azt jelenti, hogy amennyiben egy kórház úgy ítéli meg, hogy valamilyen oknál fogva nem tudja ellátni a fogyatékos beteget, küldözgetheti őt egyik szolgáltatótól a másikhoz, a mi esetünkben jellemzően Budapestre.

A fogyatékosok ellátásával járó többletköltséget, amit a felszereltség, a minimum feltételekhez szükséges infrastruktúra kialakítása, a humánerőforrás biztosítása, illetve a kezelési többletidő eredményez, az OEP jelenleg csak hat budapesti kórház számára biztosítja.

Noha minden betegnek joga van a folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz, a fogyatékos felnőttek és gyermekek esetében ez a jog ebben az esetben nem érvényesül, hiszen a hozzáférés nem egyenletes.

A GYEMSZI Egészségszervezési, Tervezési és Finanszírozási Főigazgatósága arról tájékoztatott minket, hogy jogszabály-módosításra van szükség, amit október elején kezdeményezett is az Emberi Erőforrások Minisztériumánál. A részletes szakmai javaslat tehát most az illetékes államtitkár asztalán hever. Reményeink szerint bele fog érezni helyzetünkbe, és mielőbb rendezi a fogyatékosok fogászati ellátását a vidéken élők számára is.

Kíváncsi rá, kik vagyunk? Nézze meg a VTV videóját!

2013. október 14-én a Füzesabonyi Városi Televízióban jártunk. Czibere Mihályné Marika és Gyenes József beszél a Szülőszövetség megalakulásáról, az ápolási díjról és a lakóotthonokról.

A videó ITT tekinthető meg.

Esélyórák Egerben: betekintés a fogyatékosok világába

2013. februárja óta járjuk a középiskolákat és a főiskolákat új programunkkal, az Esélyórával. Fiatalok felé nyitottunk azzal, hogy esélyt adtunk magunknak a bemutatkozásra, és esélyt nekik arra, hogy mélyebben ismerkedjenek a fogyatékosok világával. Az Esélyórán azt mutatjuk be, mit jelent fogyatékosokkal élni, miközben a fiatalok fogyatékos gyermekeinkkel is találkoznak. A programot a Szülőszövetség tagjai  vezetik. Szeretném egy pár mondatban bemutatni a tapasztalatokat.

2013. február 20-án az Eszterházi Károly Főiskolán volt az első bemutatkozó óránk. Kerekasztal beszélgetés lett az alkalomból, ahol a fiataloknak bemutatkoztunk mint sérült gyermeket nevelő szülők. Kérdéseket tehettek fel nekünk. Nekem a tapasztalatom az volt, hogy nyitottak a fiatalok. Találkoztunk olyan fiatallal, aki dolgozott fogyatékosok intézetében és különösen érdekelte a téma.

A következő helyszínünk 2013. április 16-án a Dobó István Gimnáziumban volt. Érdeklődve fogadtak bennünket és örültünk, hogy adnak lehetőséget a bemutatkozásra.

A harmadik helyszín 2013. április 26.-án  az Andrássy György Katolikus Szakközépiskola volt, ahol az intézmény fiataljai között tartottuk meg az Esélyórát egy osztály főnöki óra keretében. Itt találkoztunk olyan fiatallal, aki maga is érintett volt, mert hozzátartozója sérült. Biztattuk a fiatalokat, hogy legyenek bátrabbak, lehet közeledni a sérültekhez, nem kell félni tőlük.

Az eddigi utolsó helyszín 2013. április 29.-én a Kereskedelmi, Mezőgazdasági és Vendéglátóipari Szakközépiskola volt. A fiatalok érdeklődőek voltak.

Az Esélyóra jó lehetőség számunkra, hogy az élet egy másik oldalát mutathassuk be, mert ebben a rohanó világban érdektelenül mennek el az emberek egymás mellett. Sokan nem is tudják, mit jelent egy ennyire sérült embert ellátni. Úgy gondolom, így egy kicsit másként tekintenek ránk. Talán még azt is elérjük vele, hogy segítenek is majd nekünk. Remélem, ezt el fogjuk érni.

Diák vagy és megtetszett a programunk?
Tanárként szívesen látná Esélyóra programunkat az iskolájában?
Kérem, keressen fel minket szervezeti elérhetőségeinken!

Bodnár Béláné Ica