Játék közben mélyültünk el magunkban - újabb lélekerősítő foglalkozást tartottunk

2015. április 23-án megtartottuk harmadik lélekerősítő foglalkozásunkat. Ezt a foglalkozást is dr. Balogh Beáta pszichológus tartotta. Játszottunk, beszélgettünk, játék közben mélyültünk el magunkban.

A foglalkozást  körkérdéssel kezdtük. Mindannyian beszámoltunk arról, hogy az utolsó találkozó óta mi történt velünk, illetve most hogyan érezzük magunkat. Rajzolás következett: rajzoltunk egy "címert" négy részre osztva. Az első részbe lerajzoltuk az elmúlt év legjelentősebb eseményét, az elmúlt legjelentősebb napját. A második részbe: az életünk legfelejthetetlenebb napját. A bal alsó sarokba azt rajzoltuk le, szerintünk mi az a dolog, cselekedet, amit legjobban csinálunk. A jobb alsó négyzetbe: azon kellett gondolkodnunk, amit ezután még jobban szeretnénk megcsinálni.

Mondhatom fel volt adva a lecke!!

A  kérdések igen csak megdolgoztattak bennünket, nem is olyan egyszerű kiragadni egy jelentős eseményt és ezután "lerajzolni az érzelmeket". Próbára tett bennünket, képességeinket, de ezzel együtt is nagyon érdekes volt, és végül is sikerült mindannyiunknak valamit produkálni - az elején kevésbé hittük ezt. Mindannyian előadtuk rajzaink  mondanivalóját. Mivel majdnem mindannyian anyák voltunk jelen: legtöbbünk az anyaságot emeltük ki mint legjelentősebb, legszebb, legönfeláldozóbb eseményt életünkben.

Lazításként egy kis játék következett, aztán ismét egy körkérdéssel zárult a nap: ki hogyan érezte magát a foglalkozás alatt. Mindannyian elmondtuk, remekül éreztük magunkat, és várjuk a következő találkozót. Köszönjük ezt a kellemes 2 órát.

Dancsné Barócsi Gizi, Eger

Krízisközpontra volna szükség Heves megyében

2015. április 30-án 10 fővel vettünk részt a kitagolással és a krízisközpont kialakítással kapcsolatos csoporttalálkozón. Jelen volt Verdes Tamás is a TASZ-tól (Társaság a Szabadságjogokért), aki megismertette velünk a kitagolás és a lakóotthon építés európai standardjait, illetve a Heves megyében futó EU-s pénzből jelenleg futó projekt részleteit. Megtudtuk azt is, hogy a kitagolási folyamat része, hogy ne kényszerítsék arra a családokat, hogy intézetbe rakják a gyerekeket. Ez fontos érv számunkra a krízisközpont mellett, ami komoly hiánycikk nem csak Heves megyében, hanem egész Magyarországon. Ugyanis most egy halmozottan sérült fogyatékos gyerekét otthon nevelő szülőnek nincs lehetősége néhány hétre intézményre bíznia hozzátartozóját, hogy el tudjon menni kórházba, vagy netán nyaralni.

Verdes Tamás rávilágított a kitagolási kormánystratégiára. Elmondta, hogy ez egy 2011-2041 intervallumú, 30 éves stratégia és 20 ezer ember lakhatásáról van szó. Jelenleg most 6 megyében folyik EU-s forrásból a kitagolás, Heves megyében Bélapátfalván. Közép-Európához képest Magyarországon nem áll rosszul a kitagolás. A kormány elkötelezettnek tűnik abban, hogy folytassa ezt a programot és ehhez meg is van az EU-s támogatás.

Megbeszéltük a krízisközpont kialakításával kapcsolatos eddig tett lépéseinket is. Azért nagyon fontos nekünk ennek a krízisközpontnak a létrehozása, mert a 24 órás felügyeletet igénylő gyermekeinket krízishelyzetben nem tudjuk hová tenni. Sok családban a szülő egyedül neveli ezeket a fiatalokat. Sőt még testvér vagy rokon sincs igazán, aki ilyen helyzetben besegítene.

Sajnos Benedek István, a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság Heves Megyei Kirendeltségének igazgatója elfoglaltsága miatt az osztályvezetőnővel tárgyaltunk egy lehetséges krízisközpont kialakításáról, de a megbeszélés nem sok eredménnyel járt. Az általa javasolt tárgyalás a Szalapart utcai Fogyatékosok Otthona igazgatónőjével szintén nem járt sok sikerrel.

Végül egyik tagtársam, Dancsné Gizi felkereste a Bélapátfalvi Fogyatékosok Otthona igazgatónőjét és ő igen pozitívan állt hozzá az ügyhöz. Úgy gondolta, hogy most a kitagolás miatt felszabadult helyiségekben (1-2 szoba)  ki lehetne alakítani a krízisellátást az intézetben. De mivel saját hatáskörben erről ő nem dönthet, újból Benedek Istvánhoz küldött. Végül én vettem fel vele újból a kapcsolatot és időpontot kértem. Kaptunk is egy időpontot és a megbeszélésre úgy gondoltuk, hogy négyen megyünk el. Dancsné Gizi, Gyenes József, én és a nyomatékosság kedvéért elvisszük Dancs Diácskát is a tolókocsijában. Itt sem kaptunk támogató választ.

Összeszedtük, mik az elképzeléseink egy ilyen krízisközpontról:
o    súlyosan halmozottan sérültek átmeneti ellátására legyen alkalmas
o    24 órás felügyeletet igénylő emberekről van szó!
o    legyen Bélapátfalván és lehetőség szerint Egerben is
o    jelentsen ez 5 krízisférőhelyet – ez lehet pl. egy-egy lakóotthonban plusz egy férőhely
o    2 hét -1 hónapot is lehessen ott tartózkodni
o    bármikor legyen hozzáférhető, ha szükség van rá, azaz hétfőtől vasárnapig
o    egyágyas (esetleg kétágyas) ellátás

Kétségtelen, hogy a fogyatékos gyermeküket otthon nevelő szülőknek, tehát a Szülőszövetség tagjaihoz hasonló családoknak erre a szolgáltatásra van szükségek. Szeretnénk, ha a kitagolás során a mi érdekeink is érvényesülnének, nem rekesztődnénk ki, és nagy biztonságérzetet adna ez az ellátás.

Reméljük pozitívan állnak hozzá az illetékesek.

Tar Károlyné Ibolya, Eger

Összefogás: újabb egyeztető fórumon vettünk részt az ápolási díj átalakításával kapcsolatban

2015. március 26-án az ápolási díjról szóló egyeztető fórum harmadik találkozóján jártunk. A találkozót ismét a Lépjünk, hogy léphessenek és a Civil Kollégium Alapítvány szervezte, a Közélet Iskolája moderálta, és érintett szülők, szakemberek és fogyatékosok jöttek el. A Szülőszövetség 5 taggal vett részt az egyeztetésen.

Eddig 2 találkozó volt, cél az ápolási díj reformja. Az elsőn összegyűjtöttük, milyen lépések történtek eddig a rendszerváltás óta, milyen sikerek voltak, hol csúszhatott el a taktika. A másodikon megállapodtunk a szakmai javaslat alapvetéseiben az előzetes emailben megkapott javaslatok alapján. Ez alapján elkészült a szakmai javaslat, amit egy múltkor megválasztott szakmai munkacsoport előre véleményezett. A mai találkozón ennek az első vázlatát véleményezhettük mi is.

Mivel én vagyok a projekt felelőse, meg kellett szerveznem,  hogy ki tud jönni a találkozóra. Innen Egerből indultunk reggel saját autókkal Budapestre Osváth Sándor, Takácsné Marika és én. Útközben Karácsondon felvettük Barkóczi Juditot, és csatlakozott hozzánk Nagy József is.

Budapesten a Csodacsigaház volt a helyszín. Hasonló gondokkal küzdő szülőkkel találkoztunk. Mindenki érdekelt volt, és mindannyian az ápolási díj megváltoztatását szeretnénk, hiszen a megélhetésünket, gyermekeink jobb, élhetőbb életét szeretnénk biztosítani. Megalázóan alacsony az az összeg, amit kapunk, miközben beteg gyermekeinket napról napra 24 órában ápoljuk, ellátjuk, és ezt pihenő nélkül végezzük.

Alapvető követelésünk a foglalkoztatási jogviszony és legalább a minimálbér - ha ezt a nevelőszülőknél sikerült megoldani, nálunk miért ne lehetne? Természetesen mi is azt szeretnénk a legjobban, hogy - ahogy más európai államokban már kísérleteznek is vele - a támogatást személyesen ránk szabják, ún. személyes költségvetés keretében, de ez a hazai körülmények között nagyon távolinak tűnik.

Volt olyan javaslat is, hogy jó lenne, ha az ápolási díjat a fogyatékos ember kapná, ezzel az ápolásért vagy hozzátartozójának vagy hivatalos ápoló személyzetnek fizetne. Így a lehetőségekhez mérten a hozzátartozónak volna lehetősége elmennie dolgozni, a szülő nem lenne "a házhoz láncolva". Ezzel kapcsolatban elég sok félelem fogalmazódott meg, pl. az, hogy a bürokrácia kigolyózná a szülőt a rendszerből.

Azt is kiemelten fontosnak tartjuk, hogy a fogyatékos személy az ápolási szolgáltatás igénybevétele esetén nem veszítheti el jogosultságát a saját jogán járó jóléti juttatásokra, az ápolási szolgáltatás igénybe vétele nem indokolhatja egyetlen meglévő juttatás megvonását sem.

További találkozó szükséges az egyeztetés miatt, hogy a felsőbb szervekhez egy komplett beadványt nyújtsunk be.

Bodnárné Ica, Eger

Közösségszervező képzésen voltunk Kunbábonyban

2015. március 18-22-ig Kunbábonyban töltöttünk 5 napot a Szülőszövetség egyik tagjával, Takács Zoltánné Marikával, ahol a közösségszervezésről tanultunk. Ez a módszer segít tudatosítani, hogy problémáink hasonlóak, ezért közös fellépésre van szükség. Ahhoz, hogy több sikert érjenek el az emberek, szükség van arra, hogy szerveződjenek. A képzést a Civil Kollégium Alapítvány szervezte.

A továbbképzésre vonattal érkeztünk, amit egyénileg oldottunk meg Marikával. Karácsondról indultunk, Vámosgyörkön és Budapesten szálltunk át. Délre érkeztünk Kunbábonyba. Nagyon kedves fogadtatásban volt részünk. Egy 4 ágyas szobában "laktunk".  Reggel közös sportos "játék" volt, amitől felébredtünk. Az étkező az épületben volt, ahol nagyon finom volt minden. Nagyon szép idő is volt. Azonnal bele is csaptunk a programba.

A civil szervezetek lelke az aktív tagság. A Szülőszövetségnél is fontos, hogy minél több embert bevonjunk a munkánkba, minél több emberhez eljusson a  létezésünk. A közösségszervezők arra hívták fel a figyelmünket, hogy minél több időt töltsünk azzal, hogy beszélgessünk az érintettekkel, megismerjük azokat az ügyeket, amik a legfontosabbak számukra. Ha olyan ügyben indítunk el egy projektet, ami sok ember érint, érdekel, jóval nagyobb az esély a bevonásra. Ehhez persze befogadó szervezetre van szükség, ahol vannak találkozók, a régebbiek támogatják az újakat a beilleszkedésben, a feladatvállalásban.

Sajnos sokszor előfordul, hogy akik megtehetnék, hogy segítsenek nekünk, pl. bővítsék a támogató szolgálatot vagy megemeljék az ápolási díjat, nem teszik - sokszor pénzhiányra hivatkozva. Céljaink elérésében ezért - sajnos - szükséges, hogy kitartóan és következetesen küzdjünk és álljunk ki magáért. Ehhez sok taktikát hallottunk, a petíciótól kezdve a demonstrációig.

A közösségszervezés lépéseit így foglalnám össze:

1. Interjúkészítés - itt sok érintett embert, ismerőst és ismeretlent szólítunk meg, hogy bővítsük a bázisunkat, megismerjük az ügyeket;

2. Első találkozó - amikor már tudjuk, miben szeretnének leginkább változást az emberek, találkozót szervezünk, amire minél több embert megpróbálunk meghívni és felvezetjük az előzetes beszélgetések eredményeit;

3. Közösen kitaláljuk, melyik ügy megoldásán kezdünk el dolgozni;

4. Kutatás - utánanézünk, ki a döntéshozó az ügyben, hány ember érintett, mit csináltak már mások;

5. Rendszeres találkozók - közben hetente-kéthetente találkozunk, hogy megmaradjon az összefogás és közösen tudjunk felelősséget vállalni, hiszen együtt vagyunk erősek;

6. Szervezetépítés - a találkozókon nagy hangsúlyt fektetünk arra, hogy működő csoporttá váljunk, ahol mindenkinek van feladata, mindenki fejlődhet, szerepelhet, és nem hárul túl sok feladat 2-3 emberre.

A képzésen filmvetítés is volt külföldi és magyar példákkal, amiket utána átbeszéltünk. Voltak játékos feladatok is, amik során eljátszottunk egy adott "történetet", "szituációt", ami az életben megtörténhet, pl. egy lakógyűlést vagy egy csoportbeszélgetést. Ebből is sokat tanultunk és jól érzetük magunkat közben.

Esténként mindenkinek szabad program volt.Vasárnap délután érkeztünk haza. Az 5 nap lezárásaként kaptunk 1-1 oklevelet.

Nagyon sok hasznos dolgot tanultunk, amit nagyon szépen köszönünk. (Én igaz barátokra nem találtam, de nagyon sok tapasztalatot gyűjtöttem.) 

Barkóczi Judit, Karácsond

Újra esélyt adunk! - folytatjuk az Esélyórákat

2013. februárja óta járjuk a középiskolákat és a főiskolákat Esélyóra programunkkal, ahol  azt mutatjuk be, mit jelent fogyatékosokkal élni, miközben a fiatalok fogyatékos gyermekeinkkel is találkoznak. Idén újult erővel, kicsit másként fogtunk neki az Esélyóráknak. Újult erővel, hiszen 2016. áprilisig tíz esély óra bemutatását terveztük, és idén már öt esélyórát tartottunk középiskolákban. Másként, mert igyekszünk interaktívabbá, játékosabbá tenni a foglalkozást. A továbbiakban a megtartott Esélyórákon szerzett tapasztalatokról, élményekről írok röviden.

Nagy izgalommal és kíváncsisággal készültünk az Esélyórák megtartására. Izgultunk azért, hogy hogyan sikerül a tervezett témát sikeresen átadni a hallgatóinknak, és hogyan reagálnak, hogyan fogadják a mássággal élő embertársaikat. Készítettünk totót a tervezett témához igazítva, és aztán belevágtunk.

A fogyatékos emberekről beszéltünk, ezen belül is kiemeltük a halmozottan súlyosan fogyatékos embereket, az epilepsziával küzdőket, és beszéltünk az önkéntes segítésről is. Megható volt számomra, hogy mekkora érdeklődéssel figyeltek a hallgatók. Szinte harapni lehetett a csendet. Meglepett az is, milyen kevesen hallottak halmozottan sérült emberekről, epilepsziáról. Azt láttam, hogy nagyon elgondolkodtak, és hogy „szívták magukba az elhangzottakat, raktározták.” Közben kérdéseket is tettek föl, beszélgetés alakult ki, de nem zajos. Mindig csak egy ember beszélt, a többiek érdeklődve figyelték a kérdést és a választ. Volt, aki valamilyen információval rendelkezett ebben a témában és arról számolt be.

A végén következett a totók kitöltése, ami a hallgatók részére játék volt, mi, szülők pedig ebből fel tudtuk mérni azt, hogy a hallgatókban mennyi rögződött az elhangzottakból. Örömmel láttuk, hogy a totókat 95%-ban helyesen töltötték ki. Az önkéntesség felől is voltak érdeklődők, ami nekünk nagyon tetszett.

Összességében úgy érzem, nekünk szülőknek és a hallgatóknak is nagyon érdekes és hasznos találkozás volt az Esélyóra. Jó érzés volt, hogy beszélhettünk a sérültekről, gyermekeinkről egészséges embereknek, akikben szerintem empátiát, rokonszenvet, segítőkészséget ébresztettünk. Lelkesen készülünk a hátralévő öt esélyórára is.

Czibere Mihályné Marika, Eger

Jó szereplést kívánok! - médiaképzést kaptunk

2015. február 19-én médiaképzést szerveztünk magunknak a szokásos helyünkön Egerben, a Bartakovics Közösségi Házban. A képzést Kertész Anna, a TASZ munkatársa tartotta. Nagy érdeklődéssel vártuk, vajon mit tanulhatunk-e témában, hiszen mindannyian nyitottak vagyunk az újra, és szeretnénk jól "szerepelni" egy-egy adandó alkalommal, ha a médiával kapcsolatba kerülünk.

Különböző kérdéseket beszéltünk át: pl. milyen alkalommal kell a médiával kommunikálni; hol szeretnénk, ha beszélnének rólunk; mikor és mi volt az eddigi legsikeresebb nyilatkozatunk.

Ezt követően Kertész Anna elmondott egy pár érdekes dolgot, amire oda kell figyelnünk, pl. milyen téma lesz érdekes az újságírónak, hogyan tudjuk elérni, hogy folyamatosan érdeklődjenek utánunk, mivel győzzük meg a szerkesztőt. Végül arról volt szó, ami mindannyiunknak nagyon fontos, hogyan tudunk könnyen beszélni. Ehhez kapcsolódóan egy szituációs játékkal a nyilatkozás technikáját gyakoroltuk.

Bár nehéz volt, mégis megoldottuk, átbeszéltük. Nagyon hasznos információkhoz jutottunk, sokat tanultunk.

Zárásképpen megállapítottuk: szükség lenne, több alkalommal is ilyen képzésre, hogy felkészültebbek legyünk és sikeresebben tudjuk a médiának átadni a minket érintő nehézségeinket és a megoldásra váró problémáinkat.

Dancsné B. Gizi, Eger