2015. március 26-án az ápolási díjról szóló egyeztető fórum harmadik találkozóján jártunk. A találkozót ismét a Lépjünk, hogy léphessenek és a Civil Kollégium Alapítvány szervezte, a Közélet Iskolája moderálta, és érintett szülők, szakemberek és fogyatékosok jöttek el. A Szülőszövetség 5 taggal vett részt az egyeztetésen.
Eddig 2 találkozó volt, cél az ápolási díj reformja. Az elsőn összegyűjtöttük, milyen lépések történtek eddig a rendszerváltás óta, milyen sikerek voltak, hol csúszhatott el a taktika. A másodikon megállapodtunk a szakmai javaslat alapvetéseiben az előzetes emailben megkapott javaslatok alapján. Ez alapján elkészült a szakmai javaslat, amit egy múltkor megválasztott szakmai munkacsoport előre véleményezett. A mai találkozón ennek az első vázlatát véleményezhettük mi is.
Mivel én vagyok a projekt felelőse, meg kellett szerveznem, hogy ki tud jönni a találkozóra. Innen Egerből indultunk reggel saját autókkal Budapestre Osváth Sándor, Takácsné Marika és én. Útközben Karácsondon felvettük Barkóczi Juditot, és csatlakozott hozzánk Nagy József is.
Budapesten a Csodacsigaház volt a helyszín. Hasonló gondokkal küzdő szülőkkel találkoztunk. Mindenki érdekelt volt, és mindannyian az ápolási díj megváltoztatását szeretnénk, hiszen a megélhetésünket, gyermekeink jobb, élhetőbb életét szeretnénk biztosítani. Megalázóan alacsony az az összeg, amit kapunk, miközben beteg gyermekeinket napról napra 24 órában ápoljuk, ellátjuk, és ezt pihenő nélkül végezzük.
Alapvető követelésünk a foglalkoztatási jogviszony és legalább a minimálbér - ha ezt a nevelőszülőknél sikerült megoldani, nálunk miért ne lehetne? Természetesen mi is azt szeretnénk a legjobban, hogy - ahogy más európai államokban már kísérleteznek is vele - a támogatást személyesen ránk szabják, ún. személyes költségvetés keretében, de ez a hazai körülmények között nagyon távolinak tűnik.
Volt olyan javaslat is, hogy jó lenne, ha az ápolási díjat a fogyatékos ember kapná, ezzel az ápolásért vagy hozzátartozójának vagy hivatalos ápoló személyzetnek fizetne. Így a lehetőségekhez mérten a hozzátartozónak volna lehetősége elmennie dolgozni, a szülő nem lenne "a házhoz láncolva". Ezzel kapcsolatban elég sok félelem fogalmazódott meg, pl. az, hogy a bürokrácia kigolyózná a szülőt a rendszerből.
Azt is kiemelten fontosnak tartjuk, hogy a fogyatékos személy az ápolási szolgáltatás igénybevétele esetén nem veszítheti el jogosultságát a saját jogán járó jóléti juttatásokra, az ápolási szolgáltatás igénybe vétele nem indokolhatja egyetlen meglévő juttatás megvonását sem.
További találkozó szükséges az egyeztetés miatt, hogy a felsőbb szervekhez egy komplett beadványt nyújtsunk be.
Bodnárné Ica, Eger
Eddig 2 találkozó volt, cél az ápolási díj reformja. Az elsőn összegyűjtöttük, milyen lépések történtek eddig a rendszerváltás óta, milyen sikerek voltak, hol csúszhatott el a taktika. A másodikon megállapodtunk a szakmai javaslat alapvetéseiben az előzetes emailben megkapott javaslatok alapján. Ez alapján elkészült a szakmai javaslat, amit egy múltkor megválasztott szakmai munkacsoport előre véleményezett. A mai találkozón ennek az első vázlatát véleményezhettük mi is.
Mivel én vagyok a projekt felelőse, meg kellett szerveznem, hogy ki tud jönni a találkozóra. Innen Egerből indultunk reggel saját autókkal Budapestre Osváth Sándor, Takácsné Marika és én. Útközben Karácsondon felvettük Barkóczi Juditot, és csatlakozott hozzánk Nagy József is.
Budapesten a Csodacsigaház volt a helyszín. Hasonló gondokkal küzdő szülőkkel találkoztunk. Mindenki érdekelt volt, és mindannyian az ápolási díj megváltoztatását szeretnénk, hiszen a megélhetésünket, gyermekeink jobb, élhetőbb életét szeretnénk biztosítani. Megalázóan alacsony az az összeg, amit kapunk, miközben beteg gyermekeinket napról napra 24 órában ápoljuk, ellátjuk, és ezt pihenő nélkül végezzük.
Alapvető követelésünk a foglalkoztatási jogviszony és legalább a minimálbér - ha ezt a nevelőszülőknél sikerült megoldani, nálunk miért ne lehetne? Természetesen mi is azt szeretnénk a legjobban, hogy - ahogy más európai államokban már kísérleteznek is vele - a támogatást személyesen ránk szabják, ún. személyes költségvetés keretében, de ez a hazai körülmények között nagyon távolinak tűnik.
Volt olyan javaslat is, hogy jó lenne, ha az ápolási díjat a fogyatékos ember kapná, ezzel az ápolásért vagy hozzátartozójának vagy hivatalos ápoló személyzetnek fizetne. Így a lehetőségekhez mérten a hozzátartozónak volna lehetősége elmennie dolgozni, a szülő nem lenne "a házhoz láncolva". Ezzel kapcsolatban elég sok félelem fogalmazódott meg, pl. az, hogy a bürokrácia kigolyózná a szülőt a rendszerből.
Azt is kiemelten fontosnak tartjuk, hogy a fogyatékos személy az ápolási szolgáltatás igénybevétele esetén nem veszítheti el jogosultságát a saját jogán járó jóléti juttatásokra, az ápolási szolgáltatás igénybe vétele nem indokolhatja egyetlen meglévő juttatás megvonását sem.
További találkozó szükséges az egyeztetés miatt, hogy a felsőbb szervekhez egy komplett beadványt nyújtsunk be.
Bodnárné Ica, Eger
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése