Karácsonyi évadzáró 2013

A Szülőszövetség 2013. dec. 13-án Egerben megtartotta évadzáró összejövetelét. Nagy létszámmal vettünk részt, hogy kiértékeljük az éves tevékenységünket.

A találkozó megkezdése előtt kellemes karácsonyi hangulatot teremtettünk. Az otthonról hozott díszekkel kidekoráltuk a termet, a finom ételekkel és italokkal pedig megterítettük az asztalt. Azzal kezdtük a programot, hogy összefoglaltuk, mik történtek ebben az évben a négy legfőbb célunk - az ápolási díj, a fogászati ellátás, a lakóotthon és a szervezetépítés - tekintetében.

Mindenki kifejtette véleményét arról, hol tartunk jelenleg a márciusban lefektetett célokhoz, illetve az ez évben meghatározott feladatokhoz képest. Voltak pozitív és negatív, optimistább és pesszimistább hozzászólások, szerintem a négy felvetett kérdésben történtek előrehaladások, és ezt az utat tovább kell folytatni. Én hiányoltam, hogy ritkábbak a családi összejövetelek. Mások túl gyorsnak találták a tempót.

Mindannyian úgy láttuk, hogy az utóbbi évben felpezsdült a csapat, és a talákozóink olyanok voltak, mint egy kiterjesztett elnökségi ülés. Megvitatva a dolgokat, egyöntetűen úgy döntöttünk, továbbhaladva az elkezdett úton folytatja érdekvédő munkáját a Szülőszövetség. A megbeszélés után ettünk-ittunk, jó volt találkozni és beszélgetni a sorstársaimmal.

Oszlányiné Virágh Erzsébet

Képek a találkozóról.

A Barkóczi család bemutatkozik

Antal Máté vagyok, 21 éves. Orvosi hanyagság miatt oxigénhiánnyal születtem, ezért súlyosan fogyatékos halmozottan sérült vagyok. 2 testvérem van, ők ikrek, Csenge és Ábel. 2005-ben apukám elhagyott minket. 2011-ig anyukám egyedül nevelt nevelt bennünket. Azóta van egy társa. Karácsondon élünk. A zene minden szórakozásom, egész nap az szól. És én nagyon szeretek ülve táncolni... Sajnos nem vesznek föl Gyöngyösre az Értelmi Fogyatékosok Napköziotthonába, mert nem vagyok szobatiszta, ezért egész nap itthon vagyok anyukámmal.

Máté és Judit

Az Osváth család bemutatkozik

Osváth Ádám 1987. június 28-án született az egri Markhot Ferenc kórház szülészeti osztályán. Panaszmentes terhességet követően a csupán 30 centis köldökzsinórja miatt elakadt a szülő csatornában, ahonnan végül is "vaakum" technológiával húzták ki. A beavatkozás során oxigénhiányt szenvedett, valamint a mellékveséje is sérült. 6 hónapos kora után szembesültünk konkrétan, hogy a mozgása rendellenességet mutat. Bár a Szabadság-hegyi Gyermekklinikán az agyi ultrahang semmi elváltozást nem mutatott, biztossá vált, hogy önálló helyváltoztatásra és koordinált mozgásra képtelen. 1 éves korától 6 éves koráig a Pető Intézetben, majd az egri Szalaparti Gyermekotthonban konduktív fejlesztésben részesült. Megannyi szenvedés és kudarc után felhagytunk a fájdalmas és meddő kisérletezéssel. 7 éves korától 14 éves koráig a felnémeti Pásztorvölgyi Iskola és Gimnázium magántanulójaként elvégezte a 8 általánost, kitűnő eredménnyel. A gimnáziumi képzésre nem vállalkozott, mert nem akart bentlakásos otthonba költözni Sályba. Helyette a MEOSZ által indított távoktatáson alapfokon elsajátította a számítógép kezelést. Bár az általános iskolai tanulmányait is nagymértékben számítógépen intézte, mivel a kezeit sem tudja irányítani, így un. fejpálcát használt.

Ádám és Sándor

Egy sérült ember ápolása munka - Kun Attila beszéde Budapesten

Tisztelt egybegyűltek! Kedves Szülők! Kedves Sorstársaim!

Kun Attila vagyok, a Heves Megyei Halmozottan Sérültek Szülőszövetségének tagja. Négyes faluban élek feleségemmel, 5 éves kislányommal és 16 éves nevelt fiammal. Nevelt fiam, Andris halmozottan sérült, ágyhoz és kocsihoz van kötve, napi 24 órában segítségre szorul.

Azért vagyok ma itt, hogy az ápolási díj munkaviszonyként történő elismertetését és minimálbérre emelését kérjem. Kérem ezt egyrészt feleségem nevében, aki 16 éve ápolja beteg fiunkat, valódi munkát végezve, és aki mégis munkabér helyett csupán a megalázó segélyt kapja. De nem csak saját családom nevében emelek szót. Beszélek annak a 120 családnak a képviseletében, akik a Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetségének tagjai. És beszélek annak a 12 ezer magyar családnak a nevében, akik súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermekeiket otthon nevelik.

Mi nem segélyből akarunk élni, hanem minimálbért kérünk! Sok dolog miatt tartjuk ezt végre időszerűnek.
Való igaz, hogy a fokozott ápolási díj az elmúlt 8 évben mindössze bruttó 6 ezer Ft-ot emelkedett. Ezért természetesen örömmel üdvözöljük, hogy a jelenlegi kormány az ápolási díjat az elmúlt évekhez képest jelentősen megemelte. Azonban a jelenlegi emelés még mindig nincs arányban a szülők terhével, akik állami feladatot végeznek el saját erőforrásuk felhasználásával.

Magyarországon a halmozottan sérülteket nevelő családok 72 százaléka él létminimum alatt. A szegénység kockázata ezeknek a családoknak az esetében háromszoros más családokéhoz képest. Az ápoltak ellátása, lakhatása és szállítása jelentősen emeli a családok, illetve a sok esetben egyedülálló szülők költségeit. Rengeteg többletköltség terheli őket, a lakás akadálymentesítésétől kezdve a gyógyszereken és a napi akár többszöri mosáson át az autós szállítás költségéig.

Az intézményes és lakóotthoni ellátás éves költsége évente fejenként másfél – két és fél millió Ft. Az állam tehát gyermekenként évente nagyon sok pénzt takarít meg azzal, hogy mi, szülők gyermekeinket otthon ápoljuk. Így összességében évente több milliárd Ft marad meg az állami költségvetés részére. Ennek ellenére a hozzánk hasonló családok támogatása aránytalanul alacsony az intézményekben élő fogyatékos személyek támogatásához képest.

Ezért téves és megalázó számunkra az, ha Magyarország segélyként tekint az ápolási díjra, hiszen mi tényleges munkatevékenységet végzünk. A sérült gyermekét otthonában nevelő szülő fokozott terhelésnek van folyamatosan kitéve. Ritkán, vagy egyáltalán nem jutunk közösségbe, baráti kapcsolatainkat nehéz fenntartanunk, és a terhek hosszú távon felemésztik családjaink költségvetését. Ha a gyermekünkkel kimozdulhatunk is, sokszor magunkon érezzük a társadalom elutasítását. S ehhez jön még, hogy szociális ellátásként kapjuk azt a kevés jövedelmet is, mintha koloncok lennénk a többség nyakán.

Ezért kérjük, hogy a fogyatékos gyermekeiket otthon nevelő szülők munkáját, a mi munkánkat ismerjék el munkaviszonyként és jutalmazzák minimálbérrel. Fogyatékost nevelő szülővé válni nem önálló döntés kérdése. Életünk végéig szól a megbízatás, rendes nyugdíjat nem fogunk kapni, életünket, vágyainkat helyzetünknek kell alárendelni.

Egy sérült ember ápolása munka!

2013. december 3.
http://szuloszovetseg.blogspot.hu/2013/12/szuloi-osszefogas-az-apolasi-dij.html

Szülői összefogás az ápolási díj emeléséért - békés demonstráció

A Szülőszövetség is csatlakozik a budapesti Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület kezdeményezésében szervezett békés demonstrációhoz.

Célunk, hogy átadjuk javaslatainkat a kormány képviselőjének és tárgyalást kezdeményezzünk egy méltányos, valódi segítséget nyújtó ellátási rendszer megalkotásáról.

Hívunk szülőket, barátokat, pedagógusokat és minden érintettet, aki úgy érzi, megérett a helyzet a változtatásra.

Találkozzunk Budapesten 2013. december 3.-án 15 órakor, a Fogyatékkal Élők Világnapján az V. kerületben a 

Vértanúk terén!

Csatlakozzon: https://www.facebook.com/events/263068303843928/

Ami számunkra elfogadható:

- a súlyosan halmozottan sérültek ápolása után járó ápolási díj minimálbérre emelése és az ápolás munkaviszonyként való elismerése

- sérült vagy beteg gyermeket nevelő családok számára nagycsaládosoknak járó adó- és egyéb kedvezmények

Országunk vezetői számos alkalommal kikérték már a polgárok véleményét, így reméljük, támogatják ezt a kezdeményezést!

Tervezett program:

- Sándor Erzsi  – rádiós, újságíró

- Ébel Anikó – érintett anyuka 

- Kun Attila – érintett apuka, a Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége képviseletében

- Kollár-Klemencz László  – Kistehén zenekar vezetője

További információ: http://www.lepjunkhogylephessenek.hu/

Rajtunk is áll, lesz-e változás. 

Tennünk kell érte!

A Ferenc család bemutatkozik

Ferenc Gábor vagyok, 27 éves. Nagyvisnyón lakom a szüleimmel. Míg ők dolgoznak, addig a nagyszülők vigyáznak rám. Születésemkor agyvérzést kaptam, ezért nem tudok rendesen beszélni és a mozgásom sem tökéletes. Szeretek zenét hallgatni, nyáron hintázni és az ismerősökkel üdülni. Van egy bátyám /Tamás/ 31 éves; neki már van családja, egy 5 éves kislány, Maja.

Ilona, József és Gábor

Az évek óta letakart emelő szerkezet esete

Levélben fordultunk észrevételeinkkel az Egri Kulturális és Művészeti Központ vezetőjéhez, Kovács Katalinhoz, mivel sokunk számára jelent problémát gyermekünkkel a Bartakovics Béla Közösségi Házba való bejutás, illetve az épületen belüli közlekedés. Azért is szeretnénk, ha az akadálymentesítés mielőbb megoldódna, mert a közösségi ház rendszeresen ad otthont fogyatékos emberek és szüleik által látogatott programoknak, és a rendszeres találkozóinkat is itt szoktuk tartani a Szülőszövetséggel.

Legfőbb észrevételünk, hogy a bejárat melletti emelő szerkezet (mindig le van takarva, használni nem lehet) sajnos inkább csak hátráltat az épületbe való bejutásban, foglalja a helyet. Itt egy rámpa elhelyezése sokban segítené legalább a földszintre való egyszerű bejutást, ami ráadásul segítség lenne a babakocsis anyukáknak és az idős emberek részére is.

Levelünket először 2013. augusztus 12-én továbbítottuk a vezető részére, amiben azt kérdeztük, hogyan és milyen ütemben tudják megoldani a fent említett problémát és segíteni a sérült emberek bejutását az épületbe. Választ nem kaptunk. Telefonáltunk, a levelet újfent továbítottuk, ez esetben már képpel is illusztrálva a helyzetünket.

Választ Kovács Katalintól azóta sem kaptunk, pedig az épület akadálymentesítése törvényi kötelezettsége.

A fogyatékos személynek ugyanis joga van a számára akadálymentes, továbbá érzékelhető és biztonságos épített környezetre (1998. évi XXVI. törvény (Fot.) 5. § (1) bekezdés).

A közhasználatú építmények esetében továbbá biztosítani kell a mozgásukban korlátozott személyek részére is a biztonságos és akadálymentes megközelíthetőséget (Az épített környezet alakításáról és védelméről szóló 1997. évi LXXVIII. törvény 31. § (1) bekezdés).

Az Építési Törvény szerint akadálymentes az épített környezet, ha annak kényelmes, biztonságos, önálló használata minden ember számára biztosított, ideértve azokat az egészségkárosodott egyéneket vagy embercsoportokat is, akiknek ehhez speciális létesítményekre, eszközökre, illetve műszaki megoldásokra van szükségük (Az épített környezet alakításáról és védelméről szóló 1997. évi LXXVIII. törvény 2. § 1. pontja).

Ez a Bartakovics Béla Közösségi Házban sajnos már évek óta, még a földszintre sem biztosított.

Mindössze annyit szeretnénk, ha figyelembe vennék észrevételeink, és lehetőség szerint minél előbb megoldást találnának, hogy én kislányommal, illetve sok sorstársammal zavartalanul be tudjunk jutni az általunk kedvelt, gyakran használt és fontos közösségi eseményeknek helyet adó intézménybe.

Ezért várjuk tehát a tájékoztatást arról, hogyan és milyen ütemben tudják megoldani a fent említett két problémát és segíteni a sérült emberek bejutását az épületbe.

Dancsné Barócsi Gizi

Hogyan lehet céljaink támogatására pénzt gyűjteni? - egy képzés tapasztalatai

2013. október 12-13-án került sor erre a képzésre a felvidéki Zólyomban. A Szülőszövetséget a Minority Rights Group támogatásával nekem volt szerencsém képviselni.

A képzés egy két éves Grundtvig program ( "Milyen a fenntartható állampolgári részvétel? Demokratikus formák és adománygyűjtési technikák alulról jövő állampolgári szerveződéseknek.") indító képzése volt. Az előadó Joan Flanagan, mintegy 30 éves adománygyűjtési tapasztalattal rendelkező kedves amerikai hölgy volt, akinek nevéhez több ebben a témában íródott könyv, és nagyobb - legfőképpen - amerikai adománygyűjtő kampányok megszervezése fűződik.

Rajtunk kívül még négy ország (Bosznia, Lengyelország, Moldova, Szlovákia) képviseltette magát. Magyarország több szervezettel is részt vett, úgy mint a Közmunkás Mozgalom a Jövőért csoport, A Város Mindenkié csoport, illetve az olaszliszkai Dankó utcai szerveződés.

A képzés valójában klasszikus "workshop" jellegű volt, vagyis saját országunk csoportot alkotva lépésenként és jól érthető feladatonként dolgozta ki saját adottságaira alkalmazva a feladatokat. A képzés és a feladatok lényege az volt, hogy egy kicsit képesek legyünk elrugaszkodni a pályázati/kormányzati/önkormányzati/stb. támogatások bűvös háromszögétől, és megtaláljuk a szervezetünknek legmegfelelőbb függetlenséget biztosító, de stabil erőforrásokat. A valódi technikák felsorolására egy blog nem ad elég lehetőséget - hiszen miért is volt erre egy két napos tréning, ha pár sorban le lehetne írni - így inkább csak a lényeget, a főbb benyomásaimat írom le.

Érdekesnek és elgondolásra érdemesnek tartom az alapgondolatot, hogy minden civil szervezet független legyen pénzügyileg azon szervezetektől, akikkel sokszor szemben kell megfogalmazniuk érdekeiket. Azt gondolom, bár mi nem valamivel szemben és ellen szerveződünk, jó lenne ha bármilyen más szervezettől, kormányzati pályázatoktól függetlenül is képesek lennénk az alapköltségeinket, programjainkat finanszírozni. Ez adná meg azt a nyugalmat és lehetőséget, amikor nem valamilyen külső elvárásnak, hanem tisztán saját céljainknak megfelelően kommunikáljunk, dolgozzunk, és érjük el a céljainkat.

Maguk az adománygyűjtő technikák - talán ha levesszük a számomra kissé túl egyszerű és mosolygós amerikai stílust - egyszerűek, és érthetőek. Nem állítom hogy Közép-Európában is működőképes mindegyikük - ez végül is több ország résztvevőinek a megnyilatkozásából érezhető volt, - de saját magunkra alakítva hasznos és eredményes lehet. Igényel egyféle profizmust, nagy valószínűséggel a tiszta önkéntességen kívül más megoldást is, de együttgondolkodásra, és tervezésre mindenképpen érdemes.

Érdekes volt más szervezetek képviselőinek hozzáállását, gondolkodását és munkájukat látni. Jó érzés látni "civileket" akik nem várnak a tökéletes megoldásokra, maguk próbálnak tenni a saját környezetük jobbá tételéért.

A képzés körülményeiről csak a legjobbakat tudom mondani. A vendéglátó Center for Community Organizing szlovákiai szervezet kitett magáért. Egy zólyomi szakközépiskola kollégiumában kaptunk szállást, és az iskolában volt a képzés. Köszönet a szervezőknek, külön a szombat esti lelkes városi túravezetésért. Sajnos a zsúfolt program miatt csak este láthattuk ezt az amúgy igen szép várost, de legalább eldöntöttem, ide máskor is vissza kell térnem.

Bíró Miklós

Képek a képzésről.

Sajtóközlemény: Egy sérült ember ápolása munka!

2013. november 19.

A Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége kettős érzelemmel üdvözli az Emberi Erőforrások Minisztériumának azt a bejelentését, miszerint a 2014. január 1-étől a nevelőszülői hivatás minden nevelőszülő számára foglalkoztatási jogviszonnyá válik, így havi jövedelmet és nyugdíjjogosultságot kap. A Szülőszövetséget aggállyal tölti el, hogy a kormányokon átívelő tárgyalások ellenére a fogyatékos gyermekeket nevelő és őket otthon ápoló szülők munkáját továbbra sem ismerik el valós munkaként.

„Szomorú, hogy a fogyatékos gyermekeiket otthon nevelő szülők munkáját továbbra sem ismerik el munkaviszonyként. Fogyatékost nevelő szülővé válni nem önálló döntés kérdése. Életünk végéig szól a megbízatás, rendes nyugdíjat nem fogunk kapni, életünket, vágyainkat helyzetünknek kell alárendelni,” mondta Bíró Miklós, a Szülőszövetség tagja.

A Szülőszövetség természetesen üdvözli a jelenleg megszavazásra váró 2014. évi költségvetési törvénytervezetet, mely tartalmazza az ápolási díj elmúlt évekhez képest jelentős megemelését. Azonban ez az intézkedés még mindig nincs arányban a szülők terhével, akik állami feladatot végeznek el saját erőforrásuk felhasználásával.

Magyarországon a halmozottan sérülteket nevelő családok 72 százaléka él létminimum alatt. A szegénység kockázata ezeknek a családoknak az esetében tehát háromszoros más családokéhoz képest. Az ápoltak ellátása, lakhatása és szállítása jelentősen emeli a családok, de sok esetben az egyedülálló szülők költségeit.

Téves és megalázó számunkra az, ha Magyarország segélyként tekint az ápolási díjra, hiszen az érintettek valójában tényleges munkatevékenységet végeznek. A sérült gyermekét otthonában nevelő szülő fokozott pszichikai terhelésnek van folyamatosan kitéve. Ritkán, vagy egyáltalán nem jut közösségbe. Csak a gondjaival van összezárva. Ha a gyermekével kimozdulhat is, magán érzi a társadalom elutasítását. S ehhez jön még, hogy szociális ellátásként kapja azt a kevés jövedelmét is, mintha kolonc lenne a többség nyakán.

Magyarország nem garantálja a súlyosan fogyatékos gyermekek közül mindenki számára az alapfokú oktatáshoz való hozzáférést, a nappali intézményekhez való hozzáférést, a támogató szolgáltatásokhoz való hozzáférést és a megfelelő minőségű lakhatási szolgáltatásokhoz való hozzáférést, így a családok maguk gondoskodnak 24 órában gyermekükről és kiesnek a munkaerőpiacról. Az állam a kötelezettségei elmulasztásával jelentős összegeket takarít meg (pl. iskoláztatási költségek).

Az ápolásért járó munkabér bevezetése azért is volna indokolt, mert a fentiek ellenére jelenleg aránytalanul alacsony a családok támogatása az intézményekben élő fogyatékos személyek támogatásához képest.

„A jövő évi költségvetés megszavazása remek alkalom, hogy ezt az eddig méltánytalanul mellőzött és meg nem becsült réteget a döntéshozók felemeljék a megbecsült, értékes emberek közé,” tette hozzá Bíró Miklós.

• Jegyzet a szerkesztőnek:
A Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége olyan szülőkből álló érdekvédelmi szervezet, akik célja, hogy a halmozottan sérülteknek, fogyatékosoknak és családjuknak segítséget nyújtson társadalmi, erkölcsi, anyagi problémáik megoldásában, és képviselje érdekeiket az állami és a civil szervezetek körében. A Szülőszövetség fontos feladatának tekinti, hogy minél több embernek betekintést adjon a fogyatékos emberek mindennapjaiba, érzéseikbe, gondolataikba, és hozzájáruljon a valódi esélyegyenlőség kialakításához.

• Kapcsolat: Domán Zoltán: 30/958-4405

Ruhára és cipőre sem telik. Nem ápolási díj, minimálbér! - videó

Magyarországon a halmozottan sérülteket nevelő családok 72 százaléka él létminimum alatt. A szegénység kockázata ezeknek a családoknak az esetében tehát háromszoros más családokéhoz képest. Az ápoltak ellátása, lakhatása és szállítása jelentősen emeli a családok, de sok esetben az egyedülálló szülők költségeit. Téves és megalázó az, ha az állam segélyként tekint az ápolási díjra, hiszen az érintettek tényleges munkatevékenységet végeznek.

A 2013. október 24-i, "Nem ápolási díj, minimálbér!" című kerekasztalbeszélgetésünkön vetítettük le ezt a kis filmet többek között Herman István képviselő úrnak. A videón a Szülőszövetség egyik tagja, Kun Attiláné Kati nyilatkozik arról, mit jelentene számára, ha a fogyatékos gyermeküket nevelő szülők munkáját munkaviszonyként ismernék el és a megérdemelt minimálbérrel jutalmaznák.

A sérült gyermekét otthonában nevelő szülő fokozott pszichikai terhelésnek van folyamatosan kitéve. Ritkán, vagy egyáltalán nem jut közösségbe. Csak a gondjaival van összezárva. Ha a gyermekével kimozdulhat is, magán érzi a társadalom elutasítását. S ehhez jön még, hogy szociális ellátásként kapja azt a kevés jövedelmét is, mintha kolonc lenne a többség nyakán.

A videó ITT tekinthető meg.

A film a Társaság a Szabadságjogokért támogatásával készült.

Budapesten biztosított, vidéken nem: újabb fejlemények a fogyatékosokat megillető fogászati ellátásról

Noha a fogtömés vagy a fogkőtisztítás a legtöbb embernek teljesen egyszerű művelet, egyesületünk tagjai évek óta több száz km-t utaznak beteg gyermekükkel egy „átlagember” számára magától értetődő kezelésért. A szükséges speciális ellátás ugyanis legközelebb a fővárosban biztosított számunkra. Ahogy arról korábbi írásunkban beszámoltunk, a helyzet rendezése érdekében a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézethez (GYEMSZI) fordultunk, hogy megyei szinten is biztosított legyen a fogyatékos gyermekeinket megillető ellátás. Levelünk a nyár folyamán a GYEMSZI egyik főigazgatóságából a másikba vándorolt, és többszöri újraküldés, illetve telefonálgatás révén végül célba ért. Ezekről a fejleményekről adunk most tájékoztatást.

A Markhot Ferenc Kórházzal való egyeztetést követően májusban arra kértük a GYEMSZI-t, hogy jelölje ki az intézményt a fogyatékosok fogászati ellátására. A levelet abban a hiszemben írta a Szülőszövetség, hogy a megfelelő jogszabály értelmében a kórháznak lehetőségében áll szerződést kötni az Országos Egészségügyi Pénztárral (OEP) a fogyatékos gyermekek és felnőttek ellátásának finanszírozására. Noha igaz ugyan, hogy Budapesten heti 90 órában, vidéken pedig megyénként heti 45-45 órában finanszírozható a szakellátás, a GYEMSZI-vel való egyeztetés során azonban kiderült, hogy a probléma megoldása korántsem ennyire egyszerű.

Gyermekeink ellátása ugyanis egyrészt azért nem biztosított, mert a heti 45 órára szóló finanszírozási szerződés csupán az alapdíj lehívására jogosítja az intézményt, amely pont a gyermekeinket érintő speciális ellátás (pl. altatás) költségeit nem fedezné. Így tehát, ha el is kezdené biztosítani a kórház ezt a szolgáltatást, ezt csak veszteségesen tehetné.

A másik általános probléma, hogy a fogyatékos betegek speciális fogászati ellátására az egészségügyi intézményeknek nincsen területi ellátási kötelezettsége. Ez azt jelenti, hogy amennyiben egy kórház úgy ítéli meg, hogy valamilyen oknál fogva nem tudja ellátni a fogyatékos beteget, küldözgetheti őt egyik szolgáltatótól a másikhoz, a mi esetünkben jellemzően Budapestre.

A fogyatékosok ellátásával járó többletköltséget, amit a felszereltség, a minimum feltételekhez szükséges infrastruktúra kialakítása, a humánerőforrás biztosítása, illetve a kezelési többletidő eredményez, az OEP jelenleg csak hat budapesti kórház számára biztosítja.

Noha minden betegnek joga van a folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz, a fogyatékos felnőttek és gyermekek esetében ez a jog ebben az esetben nem érvényesül, hiszen a hozzáférés nem egyenletes.

A GYEMSZI Egészségszervezési, Tervezési és Finanszírozási Főigazgatósága arról tájékoztatott minket, hogy jogszabály-módosításra van szükség, amit október elején kezdeményezett is az Emberi Erőforrások Minisztériumánál. A részletes szakmai javaslat tehát most az illetékes államtitkár asztalán hever. Reményeink szerint bele fog érezni helyzetünkbe, és mielőbb rendezi a fogyatékosok fogászati ellátását a vidéken élők számára is.

Kíváncsi rá, kik vagyunk? Nézze meg a VTV videóját!

2013. október 14-én a Füzesabonyi Városi Televízióban jártunk. Czibere Mihályné Marika és Gyenes József beszél a Szülőszövetség megalakulásáról, az ápolási díjról és a lakóotthonokról.

A videó ITT tekinthető meg.

Esélyórák Egerben: betekintés a fogyatékosok világába

2013. februárja óta járjuk a középiskolákat és a főiskolákat új programunkkal, az Esélyórával. Fiatalok felé nyitottunk azzal, hogy esélyt adtunk magunknak a bemutatkozásra, és esélyt nekik arra, hogy mélyebben ismerkedjenek a fogyatékosok világával. Az Esélyórán azt mutatjuk be, mit jelent fogyatékosokkal élni, miközben a fiatalok fogyatékos gyermekeinkkel is találkoznak. A programot a Szülőszövetség tagjai  vezetik. Szeretném egy pár mondatban bemutatni a tapasztalatokat.

2013. február 20-án az Eszterházi Károly Főiskolán volt az első bemutatkozó óránk. Kerekasztal beszélgetés lett az alkalomból, ahol a fiataloknak bemutatkoztunk mint sérült gyermeket nevelő szülők. Kérdéseket tehettek fel nekünk. Nekem a tapasztalatom az volt, hogy nyitottak a fiatalok. Találkoztunk olyan fiatallal, aki dolgozott fogyatékosok intézetében és különösen érdekelte a téma.

A következő helyszínünk 2013. április 16-án a Dobó István Gimnáziumban volt. Érdeklődve fogadtak bennünket és örültünk, hogy adnak lehetőséget a bemutatkozásra.

A harmadik helyszín 2013. április 26.-án  az Andrássy György Katolikus Szakközépiskola volt, ahol az intézmény fiataljai között tartottuk meg az Esélyórát egy osztály főnöki óra keretében. Itt találkoztunk olyan fiatallal, aki maga is érintett volt, mert hozzátartozója sérült. Biztattuk a fiatalokat, hogy legyenek bátrabbak, lehet közeledni a sérültekhez, nem kell félni tőlük.

Az eddigi utolsó helyszín 2013. április 29.-én a Kereskedelmi, Mezőgazdasági és Vendéglátóipari Szakközépiskola volt. A fiatalok érdeklődőek voltak.

Az Esélyóra jó lehetőség számunkra, hogy az élet egy másik oldalát mutathassuk be, mert ebben a rohanó világban érdektelenül mennek el az emberek egymás mellett. Sokan nem is tudják, mit jelent egy ennyire sérült embert ellátni. Úgy gondolom, így egy kicsit másként tekintenek ránk. Talán még azt is elérjük vele, hogy segítenek is majd nekünk. Remélem, ezt el fogjuk érni.

Diák vagy és megtetszett a programunk?
Tanárként szívesen látná Esélyóra programunkat az iskolájában?
Kérem, keressen fel minket szervezeti elérhetőségeinken!

Bodnár Béláné Ica

Nem ápolási díj, minimálbér! - beszámoló egy kerekasztalbeszélgetés eredményeiről

2013. október 24-én kerekasztalbeszélgetést tartottunk „Egy sérült ember ápolása munka” címmel az egri Bartakovics Béla Művelődési Központban az ápolási díj munkabérként és legalább minimálbérként való elismertetéséről. Az ápolási díj megemelése a fogyatékkal élőket nevelő családok régi küzdelme. Mostani beszélgetésünk apropóját az adta, hogy a kormány szeptemberben bejelentette az ápolási díj emelését, és ugyanebben a hónapban benyújtotta az ezzel kapcsolatos törvénymódosítási javaslatot a parlament elé.

A beszélgetésre szihalmi bejegyzésű szervezetként meghívtuk Herman István országgyűlési képviselőnket (6. számú választókerület) és Verdes Tamás fogyatékosügyi szakértőt, a Szülőszövetséget pedig Domán Zoltán elnök képviselte.

Mire jelent megoldást a jelenlegi emelés és milyen hiányosságokat hagy kezeletlenül? Mit tehetünk, hogy az ápolási díj munkabérként és legalább minimálbérként legyen elismerve?

Domán Zoltán a Szülőszövetség részéről üdvözölte a kiemelt ápolási díj bevezetéséről szóló törvényjavaslatot, hiszen a családokat tömörítő fogyatékos szervezetek régóta küzdenek a tisztesebb megélhetésért. A növekedés mértékét azonban csekélynek tartja. Domán személyes tapasztalata alapján a fogyatékos emberek ápolásával járó többletköltségek és terhek hosszú távon felemésztik a családokat, és kutatások alapján kimutatható, hogy 10-15 éven belül könnyen mélyszegénységbe süllyedhetnek. Megalázónak tartja továbbá, hogy a sérült ember ápolásáért járó összeg még mindig a segély kategóriába sorolódik, holott ez teljes értékű, napi 24 órás munka olyan emberekkel, akik sokszor a legminimálisabb életfunkciókra képesek. Ezért az ápolási díj munkaviszonyként történő elismertetését és minimálbérre emelését kérte a döntéshozóktól.

Verdes Tamás elmondta, hogy miközben Magyarországon a családok 25-30 százaléka él a létminimum alatt, ez az arány a halmozottan sérülteket nevelő családok esetében 72 százalék. A szegénység kockázata ezeknek a családoknak az esetében tehát háromszoros. Rengeteg többletköltség terheli őket, a lakás akadálymentesítésétől kezdve a gyógyszereken és a napi akár többszöri mosáson át az autós szállítás költségéig. Kutatási becslések szerint 12 ezer családban élő súlyosan, halmozottan fogyatékos ember él az országban, akik ebben a veszélyeztetett helyzetben vannak.

Herman István osztotta a családok aggodalmát, és azt mondta, hogy a társadalom eddig magára hagyta ezeket az embereket. Herman szerint ezek a családok a magyar állam helyett végzik a munkát és több támogatásra lenne szükségük. Herman a költségvetési tétel és a forrásoldal meghatározását tartotta kulcsfontosságúnak. A képviselő vállalta, hogy a Szülőszövetség által összeállított anyag alapján a részletes vitában módosító indítványt nyújt be az Országyűlésnek, hogy az ápolási díj legyen munka- és minimálbér, és ennek érdekében felszólal a parlamentben.

Képek a találkozóról itt tekinthetők meg.

Háttér:
• A fogyatékos szervezetek régóta követelik az ápolási díj minimálbérre emelését
• Soltész Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának szociális és családügyi államtitkára 2013. szeptember 13-án bejelentette, hogy az ápolási díj a nagyon súlyos élethelyzetben lévő emberek esetében 40 százalékkal emelkedni fog
• 2013. szeptember 30-án benyújtották az ápolási díj emelésére vonatkozó törvényjavaslatot az országgyűlésnek (T/12513. sz. tv.javaslat)
• A várható változás mértékét a következő táblázat mutatja, az összegek bruttó tételek:

2013	2014
Alapösszeg: 29.500 Ft	Alapösszeg: 29.500 Ft
3 kategória	4 kategória
Tartósan beteg 18 év feletti után = 23.600 (80 %)	Méltányossági ápolási díj = 23.600 (80 %)
Súlyosan fogyatékos ember  v. tartósan beteg 18 év alatti után = 29.500 Ft (100 %)	Ápolási díj = 29.500 Ft (100%)
Emelt összegű ápolási díj = 38.350 Ft (130%)	Emelt összegű ápolási díj = 44.250 Ft (150%)
	Kiemelt ápolási díj = 53.100 Ft (180%)
Összehasonlításképp a minimálbér: 98.000 Ft

Meghívó kerekasztalbeszélgetésre: „Egy sérült ember ápolása munka”

A Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége szeretettel meghívja Önt az

„Egy sérült ember ápolása munka”

című kerekasztal beszélgetésre

A halmozottan sérülteket nevelő szülők napi 24 órás feladatot látnak el gyermekeik ápolása során. Pszichikailag és fizikailag erősen leterhelve, hétköznap és hétvégén egyaránt dolgoznak. Hogyan nézne ki egy igazságosabb támogatási rendszer az érintett szülők szerint? Mit gondol erről a szakértő? Mit tehetünk annak érdekében, hogy a halmozottan fogyatékosokat nevelő családok munkája el legyen ismerve?

Mikor? 2013. október 24., csüt., 17-18.30h

Hol? Bartakovics Béla Művelődési Központ, 3300 Eger, Knézich Károly u. 8., I. em. 104-es terem

A kerekasztal beszélgetés résztvevői:

Domán Zoltán, a Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetségének elnöke

Herman István, országgyűlési képviselő

Verdes Tamás, a Társaság a Szabadságjogokért fogyatékosügyi programfelelőse

A beszélgetést  egy, a Szülőszövetség egyik tagjával készült 3 perces riportfilm vetítésével indítjuk.

Szeretettel várunk mindenkit a rendezvényre!

Információ: 30/958-4405 (Domán Zoltán)

Blog: http://szuloszovetseg.blogspot.hu/

„A gyermekem mellett maradhatok?” A szülők jogai a halmozottan sérült betegek egészségügyi ellátása során

A halmozottan sérült emberek számára kiemelkedően fontos, hogy félelmet okozó helyzetekben a hozzájuk lelkiekben legközelebb álló ember ott legyen velük. A rengeteg frusztrációval járó orvosi kezelés során ezért a gondoskodó szülő folyamatos jelenléte elviselhetőbbé teszi az ellátást a fogyatékos ember számára, mert a szülő érintése, szavai megnyugtatóan hatnak a betegre. A szülő bevonása az ellátást is megkönnyíti, felgyorsítja, elkerülhetővé válik a beteg lekötése vagy lefogása, tehát traumatizálása.

Noha ezt az egészségügyi törvény is biztosítja a halmozottan sérült ember és szülője számára, a gyakorlatban előfordul, hogy ez a jog mégsem érvényesül. Az orvos (vagy más egészségügyi dolgozó) azt gondolja, hogy a szülő jelenléte csak hátráltatná a folyamatot, ezért nem engedi, hogy a kezelés során gyermeke mellett tartózkodjon. Mire hivatkozhat, ha Önnel is ez történik? Rövid összefoglaló betegek és szüleik jogairól az egészségügyi ellátás kapcsán.

Jogom van-e arra, hogy az egészségügyi ellátás során halmozottan sérült gyermekem mellett tartózkodjak, legyen az pl. fogászati vagy röntgen kezelés?

Igen. Alapelv, hogy a fogyatékos személy egészségügyi ellátása során figyelemmel kell lenni a fogyatékosságából adódó szükségleteire. Amennyiben a gyermek szükséglete az, hogy a szülő mellette tartózkodjon a vizsgálat vagy kezelés során, mert ellenkező esetben nem biztosítható a fizikailag, illetve lelkileg legkevésbé megterhelő és hatékony ellátása, akkor biztosítani kell a szülő jelenlétét a vizsgálat/kezelés során.

Az egészségügyi törvény alapján azoknak a betegeknek, akik állapotuk miatt önmagukat fizikailag ellátni képtelenek, vagy fájdalmaik gyógyszerrel sem szüntethetők meg, illetve pszichés krízishelyzetben van, joguk van arra, hogy az általuk megjelölt személy mellettük tartózkodjon. Ide tartoznak többek között a halmozottan sérült emberek is, akik ráadásul legtöbb esetben cselekvőképességet korlátozó vagy kizáró gondnokság alatt állnak.

A szülőnek természetesen figyelembe kell vennie az egészségügyi intézményben meglévő feltételeket, tiszteletben kell tartania a többi beteget, és biztosítania kell a betegellátás zavartalanságát, illetve figyelembe kell vennie az intézmény házirendjét.

Amennyiben tehát gyermeke és Ön szükségesnek és indokoltnak találják, hogy a kezelés során Ön, mint szülő gyermeke mellett tartózkodjon, hivatkozzon arra, hogy a fogyatékosügyi, illetve az egészségügyi tv. értelmében a súlyos állapotú betegnek joga van arra, hogy az általa megjelölt személy mellette tartózkodjon, és Ön éppen abban tud segíteni, hogy a kezelés gyorsabban folyjon, kevesebb traumát okozzon a betegnek, miközben természeseten biztosítani fogja a betegellátás zavartalanságát.

Gyermekemnek korlátozottak a jogai az egészségügyi ellátás során azért, mert cselekvőképességet korlátozó vagy kizáró gondnokság alatt áll?

A fogyatékos embereknek is vannak jogaik úgy, mint bármely más egészséges embernek. A halmozottan sérült emberek többsége azonban Magyarországon cselekvőképességet korlátozó vagy kizáró gondnokság alatt áll, és helyettük részben vagy teljesen törvényes képviselőjük hoz döntéseket.

Ezzel együtt az egészségügyi ellátással kapcsolatos döntésekben többek között a cselekvőképességet kizáró és a cselekvőképességet korlátozó gondokság alatt álló beteg véleményét a szakmailag lehetséges mértékig figyelembe kell venni abban az esetben is, ha a beleegyezés, illetve a visszautasítás jogát a beteg törvényes képviselője (illetve a törvényben meghatározott további cselekvőképes személy) gyakorolja.

Minden beteg jogosult továbbá a számára egyéniesített formában megadott teljes körű tájékoztatásra. A többek között a cselekvőképességet kizáró és a cselekvőképességet korlátozó gondokság alatt álló beteget tehát korának és pszichés állapotának megfelelően tájékoztatni kell sok más mellett a javasolt vizsgálatokról, kockázatokról és az ellátás folyamatáról is. Amennyiben a beteg cselekvőképességet kizáró gondnokság allatt áll, a dokumentációba való betekintési jog a beteg törvényes képviselőjét (illetve a törvényben meghatározott más cselekvőképes személyt) illeti meg, a cselekvőképességet korlátozó gondokság esetében pedig elsődlegesen a beteget.

A betegnek joga van a gyógyintézetet elhagyni, amennyiben azzal mások testi épségét, egészségét nem veszélyezteti. A cselekvőképességet korlátozó gondokság alatt álló beteg esetén ez a jog a törvényes képviselő egyetértésével gyakorolható.

És hol marad a jóérzés?

A jogszabályok mellett az is segíthet, ha az egészségügyi dolgozó jóérzésére is számítunk. Sokszor segít, ha az ember nagyon határozottan és nagyon udvariasan, röviden elmondja, hogy neki és a gyerekének nagyon fontos, hogy együtt legyenek, és érzelmeket közvetít a doktor felé. Pl."Doktor Úr, a gyerekemnek és nekem is nagyon fontos, hogy végig együtt legyünk a vizsgálat alatt, ha nem tudunk együtt, lenni, akkor nyugtalanok leszünk és félni fogunk." vagy „Az én helyemben Önnek fontos lenne, hogy a gyerekével lehessen a vizsgálat alatt?”

Jogsértés esetén hol tehetek panaszt?

Az egészségügyben Önt ért sérelmek, nem megfelelő bánásmód, vagy az egyenlő bánásmód követelményének megsértése miatt panaszt a következő szervezeteknél tehet:

• Az Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központnál: http://obdk.hu/index.php/hu/panasz-keres-javaslat

• A működési engedély kiadójánál, amely fekvőbeteg intézet esetén az ÁNTSZ Országos Tisztifőorvosi Hivatalnál: https://www.antsz.hu/    

• Az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz abban az esetben lehet panasszal fordulni, ha egy személy vagy valamely csoport kedvezőtlenebb bánásmódban részesül valamely védett tulajdonsága miatt (pl. fogyatékosság), mint más, vele összehasonlítható helyzetben lévő személy vagy csoport: http://www.egyenlobanasmod.hu/

Legfontosabb jogforrások:

• Az Egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. Tv.
• A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. Tv.

A Gyenes család bemutatkozik

Gyenes József vagyok. Feleségemmel közösen neveljük 34 éves Zoltán nevű fiunkat. Ő sajnos oxigénhiányosan született, ami elég sok problémát okozott fejlődésében. Szeret a családban lenni és nagyon szereti Bátyját és annak Családját. Szabadidejében TV-t néz és kirakós játékkal üti agyon az időt. Közösségbe már nem tudjuk vinni, pedig szerette társait. Mindketten tagjai vagyunk a Heves Megyei Halmozottan Sérültek  Szülőszövetségének, ami szerintem egy jó csapat.

Margitka, Zoltán és József

Sajtóközlemény: Miért űzitek ki gyermekeinket Bélapátfalváról és Szilvásváradról?

forrás: Kállai Márton, VH

2013. szeptember 18.

A Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége sajnálattal tapasztalja, hogy a Bélapátfalvai Idősek és Fogyatékosok Otthona kiváltását célzó program során mind Bélapátfalva, mind pedig Szilvásvárad lakossága ellenérzésének adott hangot. Mindkét település lakosai fórumokon kifogásolták azt, hogy fogyatékos emberek költözzenek be a települések üresen álló és bárki számára eladó lakóházaiba. Szomorúan és értetlenül állunk az előtt a tény előtt, hogy a 21. században még mindig középkori előítéletek és babonák élnek a lakosság fejében.

Bélapátfalva és Szilvásvárad lakosainak tudniuk kell, hogy félelmeik alaptalanok: mi, akik súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelünk, mindenki másnál biztosabban tudjuk, hogy gyermekeink és sorstársaik nem jelentenek veszélyt másokra. Mi olyannak ismertük meg őket, akikben sokszor másoknál sokkal több szeretet és elfogadás van.

A lakossági tiltakozásnál azonban sokkal súlyosabb és érthetetlenebb az a tény, hogy korábban Bélapátfalva, újabban pedig Szilvásvárad képviselő-testülete rendeletben és nyilatkozatban kívánta megakadályozni a fogyatékos állampolgárok településre való beköltözését. Bélapátfalva 2012. augusztus 24-én határozatban rendelkezett arról, hogy a kitagolási projektet csak akkor támogatja, ha a tervezett kilenc lakóotthon vásárlását a pályázó a szomszédos településeken hajtja végre. Ugyanakkor felajánlottak egy ingatlant annak érdekében, hogy ott lakócentrumot létesítsenek. Ez azt jelenti, hogy nem támogatták azt, hogy a fogyatékos emberek a falu közösségének részesei lehessenek, hanem csak azt, hogy a bélapátfalvai munkahelyteremtés támogatása érdekében újabb intézetet hozzanak létre. Bélapátfalva sikerrel járt, ma már nem tervezik ott a lakóotthonok építését. Szilvásvárad képviselő-testülete 2013. szeptember 9-én adott ki nyilatkozatot, amelyben arra kéri a pályázót, hogy ne létesítsen lakóotthonokat a településen. Elfogadhatatlan számunkra, hogy meg szeretnék határozni kik azok az emberek, akik vásárolhatnak lakóingatlant és élhetnek településükön.

Érthetetlen, hogy megválasztott képviselőink a fogyatékos, védtelen állampolgárok közösségből való kirekesztése mellett foglalnak állást, és ezzel tevőlegesen is hozzájárulnak ahhoz, hogy őket a helyi településeken lakni ne engedjék. Ártatlan és védtelen emberek megbélyegzése és elűzése nem erénye e közhivatalt viselőknek. Talán elfelejtik, hogy Magyarország alkotmánya minden polgára számára biztosítja azt a jogot, hogy Magyarország területén bármelyik településen éljen. „Mindenkinek, aki törvényesen tartózkodik Magyarország területén, joga van a szabad mozgáshoz és tartózkodási helye szabad megválasztásához.”

Végül támogatásunkról biztosítjuk Bélapátfalva intézetének lakóit és dolgozóit. Bízunk benne, hogy sikerrel járnak, és egy a múltat képviselő és elavult intézet bezárása után modern, a közösségbe integrált lakóközösségeket hoznak létre, amelyek végre méltó és emberséges lakhatást adhatnak a fogyatékos embereknek. 

Jegyzet a szerkesztőnek:

A Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége olyan szülőkből álló érdekvédelmi szervezet, akik célja, hogy a halmozottan sérülteknek, fogyatékosoknak és családjuknak segítséget nyújtson társadalmi, erkölcsi, anyagi problémáik megoldásában, és képviselje érdekeiket az állami és a civil szervezetek körében. A Szülőszövetség fontos feladatának tekinti, hogy minél több embernek betekintést adjon a fogyatékos emberek mindennapjaiba, érzéseikbe, gondolataikba, és hozzájáruljon a valódi esélyegyenlőség kialakításához.

Kapcsolat: Domán Zoltán: 30/958-4405

A közlemény innen tölthető le.

A Hajdu család bemutatkozik

Hajdu Marika vagyok, 36 éves. Koraszülöttként jöttem a világra, oxigénhiány miatt megsérültem, így lettem fogyatékos. Jelenleg az ÉNEK-be járok, ami egy nappali ellátó otthon. Az önellátásban kicsit segítségre szorulok. Nagyon szeretek zenét hallgatni és táncolni. Egerben, az északi lakótelepen lakunk, társasházban. Van egy nővérem is, Kati. Szüleim igyekeznek kellemessé tenni a napjaimat, és minél több örömet szerezni nekem.

Katika, István és Marika

A Tarjányi család bemutatkozik

Tarjányi Petike vagyok, 13 éves. Szüléskor agyvérzést kaptam, ezért 1 hónaposan söntöt építettek be a fejembe. Ez egy vékony, hajlékony műanyag cső, ami a hasüregembe vezet. Autisztikus vonásaim vannak, mozgássérült, valamint értelmileg sérült vagyok. Hozni-vinni kell az iskolába, mindenben segítségre szorulok, ebben Anyukám és családom támogat. A Szalaparti iskolába járok. Anyukámmal örülünk, hogy van a Szülőszövetség, mert ez olyan közösség, ahol elfogadnak minket.

Marika és Petike

Ingázás egy tömésért - megoldáskeresés a fogászati ellátás megoldatlanságára

A fogtömés vagy a fogkőtisztítás a legtöbb embernek teljesen egyszerű művelet. Nem így van ez a halmozottan sérültek esetében. Egyesületünk tagjai évek óta több száz km-t utaznak beteg gyermekükkel egy „átlagember” számára magától értetődő kezelésért, mert a szükséges speciális ellátás legközelebb a fővárosban biztosított számunkra. Némi kutatás után azonban kiderült, hogy valójában régóta volna lehetőség a speciális fogászati ellátás finanszírozására, megyénként összességében 45-45 fogászati óraszámban. Csak éppen eddig még semelyik szerv nem gondolt rá, hogy szükséges volna. Az utóbbi hónapokban ezért elkezdtük kijárni a hivatalok útvesztőjében, ami jár nekünk.

Minden betegnek joga van a folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz. Mivel a halmozottan sérültek nagyon nehezen engedik a fogászati kezelést, ezért speciális ellátást igényelnek, adott esetben altatásra van szükségük. Az ellátás hiánya, illetve esetlegessége miatt a mi gyermekeink fogai nagyon rossz állapotban vannak, pedig mi is szeretnénk, ha megkaphatnánk azokat a lehetőségeket, amit a többi ember.

Első körben meg akartunk bizonyosodni arról, hogy Heves megye központi kórháza, az egri Markhot Ferenc Oktatókórház és Rendelőintézet alkalmas és adott esetben hajlandó a speciális ellátás biztosítására. Ezért májusban közérdekű adatigényléssel éltünk a kórház felé. A kóház válaszleveléből kiderült, hogy az intézmény felszereltsége megfelel a halmozottan sérültek fogászati ellátásához szükséges szakmai (neurológiai és aneszteziológiai) feltételeknek, jelenleg azonban az ellátás biztosításához nincsen sem működési engedélye, sem finanszírozási szerződése. A kórház igényeinkre, problémáinkra rendkívül nyitottnak és a megoldáskeresésben együttműködőnek bizonyult.

Igazolva van tehát, hogy semmi szakmai akadálya nincs annak, hogy a Markhot Ferenc Kórház működési engedélyt kapjon az ellátásra (az Országos Tisztifőorvosi Hivataltól), és finanszírozási szerződést kössön vele az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) is. Az egészségügyi szolgáltatások Egészségbiztosítási Alapból történő finanszírozásának részletes szabályairól szóló 43/1999. (III.3.) Korm. Rendelet 22. § (3) bekezdése alapján az OEP ugyanis szerződést köthet fogyatékkal élő gyermekek és felnőttek ellátására, megyénként összességében 45-45 fogászati óraszámra. Amennyiben ez megtörténne, a heves megyeieknek végre nem kéne Budapestre ingázniuk és gyermekeink, illetve családtagjaink ellátása biztosított lenne.

A működési engedély megszerzéséhez, illetve a finanszírozási szerződés megkötéséhez azonban az egészségügyi szolgáltatót jelölni kell, ami a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézet (GYEMSZI) feladata. Következő levelünket ezért szintén májusban a GYEMSZI igazgatójának címeztük, akitől kértük a Markhot Ferenc Oktatókórház és Rendelőintézet kijelölését a fogyatékkal élő gyermekek és felnőttek fogászati ellátására. Levelünk a nyár folyamán egyik főigazgatóságból a másikba vándorolt, jelenleg az Egészségszervezési, Tervezési  és Finanszírozási Főigazgatóságtól várjuk döntést.

Elég mostoha körülmény, hogy akut beavatkozás esetén is sokszor érezzük, hogy a jogszabály adta lehetőség hiányában csak jóérzésből, de többlet teherként tekintenek gyermekeinkre és családtagjainkra. Arról nem is szólva, hogy mennyire fontos lenne gyermekeink és családtagjaink preventív célzatú, rendszeres fogászati szűrővizsgálata.

Saját gyermekünk példáját említem: Ő 12 éves, nem kommunikál és epilepsziás. Így nem tudjuk megkérni arra, hogy ne mozogjon a röntgen alatt vagy nyissa ki a száját. Nem rág és a fogai teljesen el vannak szuvasodva, vélhetően fájdalmat okoznak neki. Az Ő ellátása csak altatással lehetséges. Azért volna fontos a közelben elérhető ellátás, mert szállítása nagyon körülményes és megterhelő. A helybeni ellátás során akár hetente több alkalommal történő kezelést is könnyebb volna megoldani.

Nagyon fontosnak tartanánk, hogy ez a problémánk megoldást találjon, és bízunk benne, hogy a hatóságok is együttműködőek lesznek.

Domán Zoltán

A Takács család bemutatkozik

Takács Petike vagyok, családommal élek Egerben. Egészségesen születtem, de autóbalesetet szenvedtem, az autót részegen vezették. 1 hónapig kómában voltam, azóta mozgássérült vagyok. Egyik kezem reszket, a másikkal nem tudok fogni, a beszédem is lassúbb, de azért szeretek szerepelni.

Marika és Petike

Látogatás két miskolci lakóotthonban - beszámoló

Súlyosan halmozottan sérültek számára kevés lakóotthon létezik, ezért a Szülőszövetséget már régóta foglalkoztatják saját lakóotthon működtetésére vonatkozó tervek. 2013. július 12-én ezért tanulmányi látogatást tettünk két miskolci lakóotthonban. Ezek az otthonok ugyan a mi gyermekeinkhez képest nagyon más helyzetben lévő fogyatékos embereknek nyújtanak lakóhelyet, mégis hasznosak a tanulmányozásra. Szubjektív beszámoló a teljesség igénye nélkül.

A halmozottan sérült emberek több fogyatékossággal bírnak, egyszerre lehetnek mozgáskorlátozottak, értelmi sérült-fogyatékosok, hallássérültek, látássérültek is. Azok a halmozottan fogyatékos emberek, akik ráadásul súlyos fogyatékosságal bírnak, még sokkal komolyabb odafigyelést és törődést igényelnek. Szinte mindent csak segítséggel tudnak csinálni az evéstől és az öltözködéstől a lakásban mozgáson keresztül a WC-használatig. Közülük kevesen élnek családban. Azok a szülők viszont, akik családi környezetben nevelik súlyosan-halmozottan sérült gyermeküket, idős korukban válaszút elé érkeznek: vagy másik családtagjuk vagy barátjuk vállalja át az évtizedeken át tartó elkötelezett gondoskodás felelősségét, vagy találnak a gyermek számára egy biztonságot adó, "családias" lakóotthont.

A működtetés alapjairól elsőként a Szimbiózis Alapítvány által üzemeltetett két lakóotthonban kérdezősködtünk. A martinkertvárosi lakóotthont egy régi iskola épületében hozták létre 2006-ban. A lakóotthon 12 személyes, halmozottan sérült ember nincs az intézetben. Második telephelyük a baráthegyi majorság, ami a Bükk keleti kapujánál terül el, 4 hektáros csodálatos majorság. Nagyon ügyesen gazdálkodnak, és a pályázati pénzekből bővítik  és szépítik a környezetüket. Az alapítvány szociális kérdésekben, a foglalkoztatás, az oktatás, az ifjúság, a kultúra, a sport és az érdekvédelem területén aktív, és tart terápiás rehabilitációt is. Az alapítvány több lábon áll, hogy fenn tudja tartani magát. Vállalkozókkal áll kapcsolatban, akik az otthonban élő sérült embereket foglalkoztatják, csökkent munkaképességűeket alkalmaznak. Hetente egyszer 4 órában háziorvos nyújt orvosi ellátást. A finanszírozás céljából folyamatosan pályáznak uniós pályázatokra is. Vendégszobákat adnak ki, az általuk előállított termékeket árusítják, illetve lovagoltatnak is.

Ezután a Miskolci Autista Alapítványnál jártunk. A lakóotthon 1992-ben épült szülői összefogással. Az ország minden részéről fogadnak autista embereket. 65 felnőtt autista bejáró és bentlakó embert látnak el. Az alacsony állami normatíva mellett több lábon állnak, 3oo adagos konyhával rendelkeznek, Miskolcon idős embereknek hordják ki az ebédet. Az alapítvány 18 autista szervezettel van kapcsolatban, és konferenciákon is részt vesz. A lakóotthon téritési díja 0-tól 75 ezer forint, differenciálva van. A berendezés alapfelszerelés, de a szülő is berendezheti a szobát a felnőtt számára. Az alacsony állami támogatáson és a munkaerő-piaci rehabilitáción túl hazai és uniós pályázatokon keresztül próbálnak támogatást szerezni.

Részemről értékes és szép látogatás volt.

Oszlányiné Virágh Erzsike Gyöngyösről

Érdekvédelem a Szülőszövetségben - néhány személyes gondolat a júniusi találkozóról

2013. június 27-én tagsági találkozót tartottunk, hogy megosszuk egymással, hogyan haladtunk az elmúlt néhány hónapban az ápolási díj, a fogászati kezelés, illetve a lakóotthonok területén. Nagyon érdekesnek és értékesnek ítéltem meg a találkozót, mert sok olyan téma került szóba ami nagyon sok családot foglalkoztat.

Ami személy szerint engem nagyon izgat, az a lakóotthon. Emlékszem, nemrég még hallani sem akartam a dologról, annyira biztos voltam benne, hogy én majd el tudom látni fogyatékos gyermekem, aztán majd az egészséges gyerekem megoldja a dolgot. Rá kellett jönnöm, hogy ez mennyire nem így van. Nem tehetem tönkre egészséges gyermekem életét és boldogságát azzal, hogy megterhelem a beteg gyermekemmel. Látva, hogy a meghalt barátnőm gyerekét miként próbálják elhelyezni egyik intézetből a másikba, mert lemondtak róla a rokonok, nagyon fontos számomra, hogy a lakóotthonhoz való hozzáférés minél hamarabb megoldódjon, és amikor szükség lesz rá, biztos elhelyezést találjak fogyatékos gyermekemnek. Egyik tagunk ezzel kapcsolatban megosztotta, hogy e célból elkezdtünk tanulmányi látogatásokat szervezni és feltérképezni, hogyan lehet működtetni egy lakóotthont.

Örökzöld téma az ápolási díj, hiszen nagyon sokan küszködnek a megélhetéssel, mert a gyerek mellől nem tudnak elhelyezkedni. A halmozottan sérültek állandó felügyeletet igényelnek és speciális gondozást, ami nem kevés gondot okoz a családnak akár anyagilag, akár lelkileg. A halmozottan sérült embereket ápoló szülők munkája felér egy munkahellyel, és ráadásul az államnak is rengeteg pénzt megspórolnak azzal, hogy nem veszik igénybe az államilag támogatott intézményi szolgáltatásokat. Az ápolási díjat mint kifejezést tehát el kellene felejteni, és onnan megközelíteni, hogy ez munka, amiért legalább minimálbérnek kellene járnia! Egyik tagtársunk ezzel kapcsolatban olyan statisztikai adatokat ismertetett, amelyből kiderült, hányan jogosultak fokozott ápolási díjra és ez mekkora költséget jelent az államnak. 

Beszélgettünk arról is, mi a szülők és a Szülőszövetség szerepe az érdekvédelemben és mik a fogyatékos emberek, illetve a fogyatékos embereket támogató szülők jogai. Én egy szlovákiai képzés eredményeit osztottam meg a többiekkel, és arról beszéltem, milyen fokozatai vannak a tagságnak, és mennyire fontos az összefogás, egymás segítése a céljaink elérésében.

Ahhoz, hogy előbbre jussunk bármilyen kérdésben, fontosak a találkozók a politikusokkal, képviselőkkel, szakemberekkel vagy akár az átlagemberekkel. Segítséget csak akkor kaphatunk, ha tudnak a gondjainkról, problémáinkról.

Ragó Sándorné Icus
2013. augusztus 4.

Képek a találkozóról.

Az Orbán család bemutatkozik

Orbán Anikó vagyok, 33 éves. Szüleimmel élek Kiskörén lakótelepi lakásunkban. Mindketten dolgoznak, így egyedül vagyok otthon. Nehezen ment a matek, így Anyukám 3. osztálytól kisegítő iskolába íratott be Egerbe. Utána gazdasszonyképzőbe jártam, ahol főzést, varrást és ápolást tanultunk. Később egy lakóotthonban szőnyegszövéssel próbálkoztam.
15 éves koromtól időnként furcsán viselkedtem. Voltak olyan időszakok amikor sokat beszéltem, máskor csendesebb voltam. Szétpakoltam, félelmeim voltak, képzelődtem. Agresszív és ellenséges voltam a családommal, különösen Anyukámmal, pedig nagyon szeretem őt! Sokszor elmentem ide-oda kerékpárral és nem szóltam. Nagyon régen Jászberénybe is elmentem. Mostanában nem szoktam ilyeneket csinálni. Kevesebb ideig beszélek folyamatosan és időnként még túl csendes is vagyok, de Anyukám szerint sokat javult az állapotom.
Gyakran kimozdulunk hétvégeken, amikor úszunk, kirándulunk, rendezvényeken veszünk részt. Zumba táncra járunk, kerékpározunk. Van egy fiú testvérem, Tamásnak hívják és Budapesten lakik családjával. Két kislánya 3 és 7 évesek. Gyakran járunk egymáshoz, nagyon szeretjük őket! Nyáron szoktunk együtt nyaralni, kirándulni.  És van egy barátnőm Egerben Kriszti, akivel régóta jól megvagyunk, sokat volt már nálunk. Kétszer egy héten önismereti tréningre járunk Egerbe, ahol mindig készítünk valamit vagy beszélgetünk. Amikor itthon vagyok TV-t nézek, számítógépen zenét hallgatok, játszom, facebookon írogatok a barátnőmnek, ismerősöknek. Néha olvasok, rejtvényt fejtek, elmegyek a boltba, befizetem a csekkeket a postán, gyógyszert is én szoktam felíratni és kiváltani. Besegítek a házi munkában, a főzés előkészületeiben, kerti munkákban.

Ancsa és Anikó

A Ragó család bemutatkozik

Ragó Erika vagyok, 1983.08.14-én születtem Egerben. Mivel írni-olvasni nem tudok, ezért Anyukám teszi meg helyettem, hogy bemutat, ír rólam pár sort. Sajnos oxigénhiányt kaptam születésem közben, ezért értelmi sérült, mozgásomban korlátozott vagyok. Az ÉNEK-be járok, ami egy napközi otthon, ahol hasonló gyerekekkel vagyok körülvéve. Itt jól érzem magam. Szeretek zenét hallgatni, szőni, szivacsot tépni, játszani. Van egy barátom, Tamás, akivel a rendezvényeken táncolok és sokat beszélgetek. Anyukám, ha ideje engedi, sokfelé elvisz, különböző összejövetelekre, kirándulni, nyaralni. Mivel Édesapám 20 éve meghalt, Nagymamám segít nekünk a háztartásban. Van két fiútestvérem. A bátyám már megnősült, Budapesten él és igazgató egy reklámcégnél. Az öcsém még középiskolába jár. Van egy barátnőm, aki egészséges, vele gyerekkorom óta barátkozom. Sokat vagyunk együtt. Zenét hallgatunk és sétálunk. Így telnek a napjaim.

Fogadják őszinte szeretettel:

Icus és Erika 

Egy sérült ember ápolása munka, cserébe nem könyöradomány járna

A halmozottan sérülteket nevelő szülők 24 órás feladatot látnak el. Pszichikailag és fizikailag erősen terhelve, hétköznap, vasárnap, napról napra. Nagyon szeretnénk, ha minden ember, beleértve a törvényhozókat is rálátnának az életnek erre az árnyékosabb oldalára, megismernék az ott élőket, és ezáltal elérnénk, hogy az ápolási díj elérje a mindenkori minimálbér összegét, sőt meg is haladná azt, hiszen több családnak is ez az egyetlen jövedelemforrása!

A kiszolgáltatott emberekről nem csak a közvetlenül Őket körül vevőknek kellene gondoskodni, hanem a társadalomnak, a törvényhozóknak is nagyobb empátiával és felelősséggel kellene Őket megtisztelni. Sajnos Ők nem tudnak harcolni önmagukért, vannak, akik szomjaznának, ha nem itatná meg valaki, de Ők is értékes emberek! Van, amiben Ők jobbak, mint más.

A halmozottan sérült személyekről gondoskodó családok rendkívül nehéz helyzetben élnek, sokszor egy keresetből vagy ápolási díjból. Lehetőséget kellene teremteni arra, hogy aki nem az ápolási díjból akar élni, hanem dolgozni szeretne, munkát vállalhasson! Ehhez szükség lenne olyan kis létszámú, családias nappali otthonokra, ahol a szülő napközben biztonságban tudhatja a gyermekét. A munkahelyen pedig előnyben kellene részesíteni azt a munkavállalót, aki halmozottan sérült személyről gondoskodik.

Itt kell, hogy idézzem, egy kedves sérült embertársam mondatát, aki mozgásában erősen korlátozott, testi, lelki fájdalmakkal küzd a mindennapjaiban: „Mi, sérültek vagy bármilyen mássággal élők azért vagyunk itt a Föld nevű bolygón, hogy ne hagyjuk kiveszni az emberekből, ebből a világból az emberséget.” Ugye micsoda feladat! Nincs szabadság, nincs nyugdíjba vonulás, egy egész életre szól!

Tudatni akarjuk a törvényhozókkal, hogy igenis léteznek olyan embertársaik is, akik az élet árnyékosabb oldalára születtek, kiszolgáltatottak az egészséges társadalomnak és az Őket körülvevő embereknek. Tulajdonképpen tudnak is róluk, hogy léteznek, egy problémának látják, de azt már nem tudják, hogy nekik is felelősségük a róluk való gondoskodás, a velük való törődés. A szülők, a családok sokkal több elismerést érdemelnének! 

Czibere Mihályné Marika